Actividades y Noticias
En esta sección compartimos las actividades, encuentros y noticias relacionadas con la asociación y con las iniciativas en las que participamos. Aquí encontrarás información sobre jornadas, talleres, reuniones institucionales y otras acciones destinadas a mejorar la visibilidad y el conocimiento de los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Nueva guía internacional sobre los trastornos de la oxidación de ácidos grasos de cadena larga (LC-FAOD)
INFORM publica una guía internacional que reúne recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los trastornos de la oxidación de ácidos grasos de cadena larga. Descubre sus principales contenidos y accede al artículo científico completo.
Gran reforma de la Ley de Dependencia 2026
La Ley 4/2026 introduce cambios importantes en el sistema de dependencia y refuerza los derechos de las personas que necesitan cuidados y apoyos. Te explicamos qué novedades pueden ser especialmente relevantes para las familias de personas con enfermedades raras, enfermedades metabólicas hereditarias y otras situaciones de alta complejidad.
¿Qué significa que una FAOD sea una enfermedad autosómica recesiva?
Las FAOD, como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, MADD o CACT, son enfermedades metabólicas hereditarias que suelen seguir un patrón autosómico recesivo. Te explicamos de forma sencilla qué significa, cómo se heredan y qué implica para las familias.
Prestación CUME: guía para familias con enfermedades metabólicas
Conoce qué es la prestación CUME, por qué es importante para familias con enfermedades metabólicas y cuál es la situación actual de su reforma en 2026.
Ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla-La Mancha
La Junta de Castilla-La Mancha convoca ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias. Conoce los requisitos, el papel de Orphanet y los códigos ORPHA de las principales FAOD.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
El testimonio de Delfina: vivir con LCHAD, una historia de superación y aprendizaje
Delfina, una joven con LCHAD, comparte su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Un testimonio real sobre los retos, el aprendizaje y la importancia del apoyo familiar y social.
Actividad asociativa
En esta sección compartimos las actividades, encuentros, proyectos y colaboraciones de BOAG para dar visibilidad a las deficiencias de la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), apoyar a las familias y promover un mayor conocimiento de estas enfermedades metabólicas hereditarias.
Borrador de modificación de la prestación CUME: las familias alertan de un posible retroceso en los derechos de los menores con enfermedad grave
Las asociaciones de familias rechazan el borrador de modificación de la prestación CUME y alertan sobre posibles restricciones en el acceso y mantenimiento de la ayuda.
Carreras que dan visibilidad: BOAG participa en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 por un cribado neonatal equitativo
Desde Asociación BOAG hemos participado en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 para dar visibilidad a las enfermedades metabólicas y defender un cribado neonatal equitativo. Una jornada solidaria llena de compromiso, deporte y apoyo a las familias FAOD.
¡Nuestra asociación da un gran paso: aprobada la incorporación a FEDER!
Nuestra asociación ha sido aprobada para incorporarse a FEDER, un paso importante para seguir creciendo, visibilizando las deficiencias de la β-oxidación y apoyando a las familias.
Proyecto educativo propio “Más allá del aula”
Durante el mes de enero, la Asociación BOAG llevó a cabo un proyecto piloto en un centro educativo de Getafe (Madrid) con el objetivo de acercar la realidad de las enfermedades raras al entorno escolar. A través de jornadas adaptadas a cada etapa educativa, se fomentó la empatía, la inclusión y el respeto por la diversidad desde la infancia, contribuyendo a una comunidad educativa más consciente y solidaria.