Qué hacemos
Servicio de información y orientación
Ofrecemos información y orientación a personas afectadas, familiares y profesionales que necesitan conocer mejor los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Este servicio tiene como objetivo facilitar información fiable sobre la enfermedad, resolver dudas y orientar a las familias en diferentes aspectos relacionados con el diagnóstico, el seguimiento y la vida cotidiana.
Entre las cuestiones que se abordan se encuentran:
Información general sobre los trastornos metabólicos
Orientación inicial tras el diagnóstico
Recursos disponibles para las familias
Información sobre derechos y ayudas
Servicio de atención psicológica
El diagnóstico de una enfermedad rara puede generar un impacto emocional importante tanto en las personas afectadas como en sus familias.
A través del servicio de atención psicológica buscamos ofrecer acompañamiento profesional que ayude a afrontar las diferentes etapas del proceso, desde el momento del diagnóstico hasta la adaptación a la vida diaria con la enfermedad.
Este apoyo puede incluir:
Acompañamiento emocional
Orientación familiar
Apoyo en situaciones de estrés o incertidumbre
Estrategias de afrontamiento
Orientación educativa
Las personas afectadas por trastornos metabólicos pueden necesitar adaptaciones específicas en el entorno educativo.
Desde la asociación ofrecemos orientación a familias y centros educativos para facilitar la comprensión de las necesidades de los menores y favorecer su inclusión en el ámbito escolar.
Este servicio puede incluir:
Información para centros educativos
Orientación sobre adaptación del entorno escolar
Apoyo a las familias en la comunicación con los centros
Recursos educativos sobre enfermedades metabólicas
Proyecto educativo propio "Más Allá del Aula"
El Proyecto Educativo de BOAG acerca la realidad de los trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos (FAOD) al ámbito escolar mediante recursos educativos, actividades de sensibilización y materiales adaptados. Su objetivo es promover el conocimiento, la inclusión y la comprensión de las necesidades de los alumnos que conviven con estas enfermedades, contribuyendo a crear entornos educativos más seguros, empáticos e inclusivos.
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo permiten a las familias compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañadas por otras personas que viven situaciones similares.
Estos espacios favorecen el intercambio de información, el apoyo emocional y la creación de redes de ayuda entre familias.
La participación en grupos de apoyo puede contribuir a reducir el aislamiento y mejorar el bienestar emocional.
Programa de acompañamiento "Familia a familia"
En el programa “Familia a Familia” ofrecemos encuentros virtuales de apoyo entre familias con enfermedades metabólicas, acompañados por profesionales y centrados en compartir experiencias y necesidades reales.
Grupo de acogida y acompañamiento para familias recién diagnosticadas con FAOD
Grupo de acogida y acompañamiento moderado por la entidad, concebido como un espacio más cercano, íntimo y adaptado a las necesidades de las nuevas familias. Este grupo pretende facilitar una acogida más humana y progresiva, promoviendo el apoyo entre iguales, la orientación responsable y una transición acompañada hacia otros espacios de participación dentro de la comunidad asociativa.
Proyectos y actividades
La asociación participa en diferentes iniciativas destinadas a mejorar el conocimiento sobre los trastornos de la beta-oxidación y promover la sensibilización social.
Entre las actividades que se desarrollan se encuentran:
Participación en jornadas y congresos
Colaboración con organizaciones de enfermedades raras
Actividades de sensibilización
Encuentros y talleres dirigidos a familias
Cómo puedes colaborar
La labor de la asociación es posible gracias a la colaboración de las personas asociadas y de quienes apoyan nuestras iniciativas.
Tu participación contribuye a mantener los servicios de apoyo, impulsar proyectos y seguir avanzando en la mejora de la atención a las personas afectadas.