Actividades y Noticias
En esta sección compartimos las actividades, encuentros y noticias relacionadas con la asociación y con las iniciativas en las que participamos. Aquí encontrarás información sobre jornadas, talleres, reuniones institucionales y otras acciones destinadas a mejorar la visibilidad y el conocimiento de los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
El testimonio de Delfina: vivir con LCHAD, una historia de superación y aprendizaje
Delfina, una joven con LCHAD, comparte su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Un testimonio real sobre los retos, el aprendizaje y la importancia del apoyo familiar y social.
¿Son seguras las cremas corporales y los aceites en pacientes con LCHAD, VLCAD, MCAD y otros trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos?
Las familias de pacientes con trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD) alguna vez se han preguntado si las cremas hidratantes, aceites corporales o cosméticos pueden afectar al metabolismo. En este artículo resumimos la evidencia científica disponible y te invitamos a descargar el documento completo elaborado por la Asociación BOAG.
Calor extremo y enfermedades metabólicas hereditarias: recomendaciones para un verano seguro
Las altas temperaturas pueden aumentar el riesgo de descompensación metabólica en personas con enfermedades metabólicas hereditarias. Compartimos esta práctica infografía de AECOM con las principales recomendaciones para que las familias puedan disfrutar del verano con mayor seguridad.
Contribuimos al proceso de consulta pública del nuevo Real Decreto sobre medicamentos
BOAG ha trasladado a FEDER las necesidades de las familias con deficiencias de la β-oxidación para contribuir a las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación y acceso a medicamentos y otros recursos esenciales para el tratamiento.
Más de 200 firmas por un cribado neonatal equitativo. ¡Gracias, CEIP Constitución 1812!
Más de 200 personas apoyaron nuestra campaña por un cribado neonatal equitativo durante la fiesta de fin de curso del CEIP Constitución 1812 de Leganés (Madrid). Gracias al equipo directivo, al AMPA y a toda la comunidad educativa por hacer posible esta jornada de sensibilización y apoyo a las familias con enfermedades metabólicas.
Un paso histórico para el cribado neonatal: cuando la unión de las familias consigue cambiar las cosas
El Congreso da un importante paso para mejorar el programa de cribado neonatal en España, incorporando la evaluación anual, la participación de las asociaciones de pacientes y una mayor equidad entre comunidades autónomas. Un avance que ha sido posible gracias al compromiso de cientos de familias, entidades, profesionales y personas solidarias.
Borrador de modificación de la prestación CUME: las familias alertan de un posible retroceso en los derechos de los menores con enfermedad grave
Las asociaciones de familias rechazan el borrador de modificación de la prestación CUME y alertan sobre posibles restricciones en el acceso y mantenimiento de la ayuda.
Cómo afectan los FAOD al corazón: revisión científica para familias sobre LCHAD, VLCAD, MCAD y otras enfermedades metabólicas hereditarias
¿Sabías que algunos trastornos de la beta oxidación de los ácidos grasos pueden afectar al corazón incluso antes de aparecer síntomas? En esta revisión científica elaborada por la Asociación BOAG encontrarás una explicación clara y actualizada sobre la relación entre los FAOD y la salud cardiovascular, basada en la evidencia científica más reciente. Un recurso pensado para familias, pacientes y personas interesadas en comprender mejor enfermedades como LCHAD, VLCAD, MCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD o la deficiencia primaria de carnitina.
Leche materna desnatada en LCHAD: una alternativa que abre nuevas posibilidades
Un nuevo artículo publicado por investigadoras y profesionales de neonatología, nutrición y enfermedades metabólicas del Hospital 12 de Octubre de Madrid abre nuevas posibilidades sobre el uso de leche materna desnatada en bebés con LCHAD.
Cuando las familias se convierten en parte del cuidado: vivir con enfermedades metabólicas
Las familias de niños y niñas con enfermedades metabólicas desarrollan conocimientos, estrategias y habilidades que forman parte vital del cuidado diario y del manejo de la enfermedad.
Carreras que dan visibilidad: BOAG participa en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 por un cribado neonatal equitativo
Desde Asociación BOAG hemos participado en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 para dar visibilidad a las enfermedades metabólicas y defender un cribado neonatal equitativo. Una jornada solidaria llena de compromiso, deporte y apoyo a las familias FAOD.
¡Nuestra asociación da un gran paso: aprobada la incorporación a FEDER!
Nuestra asociación ha sido aprobada para incorporarse a FEDER, un paso importante para seguir creciendo, visibilizando las deficiencias de la β-oxidación y apoyando a las familias.
Proyecto educativo propio “Más allá del aula”
Durante el mes de enero, la Asociación BOAG llevó a cabo un proyecto piloto en un centro educativo de Getafe (Madrid) con el objetivo de acercar la realidad de las enfermedades raras al entorno escolar. A través de jornadas adaptadas a cada etapa educativa, se fomentó la empatía, la inclusión y el respeto por la diversidad desde la infancia, contribuyendo a una comunidad educativa más consciente y solidaria.
Las enfermedades minoritarias, presentes en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa de la mano de BOAG
BOAG estuvo presente en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa, compartiendo información sobre las enfermedades de la β-oxidación y apoyando la recogida de firmas por un cribado neonatal universal.
Real Decreto 315/2025: Comedores Escolares y Dietas Médicas Especiales
Con la entrada en vigor del Real Decreto 315/2025, los comedores escolares de toda España deberán adaptarse a una nueva normativa sobre alimentación saludable, sostenible y adaptada a las necesidades de cada alumno.
BOAG aporta la voz de las familias en la Mesa Redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”
La Asociación BOAG participó en la jornada “La Teva Veu, La Teva Salut”, compartiendo la experiencia de las familias en la mesa redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”.
WEBINAR AEPMI: Vitaminas y Tratamientos en Enfermedades Mitocondriales
La Asociación BOAG participó el pasado 9 de diciembre de 2025, en un webinar organizado por AEPMI sobre vitaminas y cofactores en enfermedades mitocondriales. Isabel, miembro de la junta directiva, representó a BOAG, reafirmando nuestro compromiso con la formación continua y la colaboración entre asociaciones y profesionales sanitarios.
BOAG participa en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa
La Asociación BOAG ha participado en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa los días 3 y 4 de Octubre de 2025, un encuentro que reunió a familias, asociaciones y profesionales para compartir experiencias, impulsar la sensibilización y visibilizar la realidad de las enfermedades raras.
Un nuevo logro de nuestra Asociación: ILUMINACIÓN por las Enfermedades Mitocondriales
Gracias a la labor de la Asociación BOAG, el Ayuntamiento de Móstoles y de Terrassa iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color verde el 20 de septiembre, sumándose a la campaña internacional #LightUpForMito. Un gesto que visibiliza las enfermedades mitocondriales y reconoce el esfuerzo de las familias que luchan cada día por darles voz y esperanza.