Prestación CUME: qué deben saber las familias con enfermedades metabólicas
La prestación CUME es una ayuda económica destinada a compensar la reducción de jornada laboral de los progenitores que necesitan cuidar de forma directa, continua y permanente a un menor con cáncer u otra enfermedad grave, siempre que se cumplan los requisitos establecidos.
Para muchas familias con enfermedades metabólicas hereditarias, entre ellas algunas deficiencias de la beta oxidación de ácidos grasos como LCHAD, MCAD o VLCAD, esta prestación puede ser un apoyo fundamental para poder compatibilizar el cuidado de sus hijos e hijas con la vida laboral.
IMPORTANTE: actualmente se está tramitando una reforma de la normativa de la CUME. El nuevo texto todavía no debe confundirse con una norma aprobada y vigente. Por ello, es importante diferenciar entre la regulación actual y los cambios que se están planteando.
¿Qué es la prestación CUME?
La CUME (Cuidado de Menores afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave) permite, cuando se cumplen los requisitos, reducir la jornada laboral para atender al menor y recibir una prestación económica que compensa parte de la pérdida de ingresos.
La reducción de jornada y la prestación económica están relacionadas, pero no son exactamente lo mismo.
La concesión de la prestación depende de que se cumplan los requisitos establecidos en la normativa y de que se acredite la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente.
¿Por qué es importante para las familias con enfermedades metabólicas?
Las enfermedades metabólicas hereditarias pueden requerir cuidados y vigilancia que forman parte de la vida cotidiana de las familias.
En enfermedades como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, CACT, SCHAD o MADD, pueden existir necesidades relacionadas con la alimentación, la nutrición y tratamiento, la prevención de situaciones de riesgo, los controles médicos o la actuación ante una emergencia metabólica.
Que un menor esté en casa y no hospitalizado no significa necesariamente que no necesite cuidados importantes.
Por eso, desde las asociaciones de familias consideramos fundamental que se valore la situación y las necesidades reales de cada menor.
¿Qué está pasando con la reforma de la CUME?
En 2026 se ha planteado un nuevo reglamento que modificaría diferentes aspectos de la prestación.
Las asociaciones de familias han trasladado al Ministerio sus preocupaciones y propuestas sobre cuestiones como la acreditación de la necesidad de cuidado, las renovaciones, la atención de los menores en el domicilio y determinadas situaciones que podrían afectar al mantenimiento de la prestación.
A fecha de agosto de 2026, el nuevo reglamento continúa en tramitación. Por tanto, el contenido del borrador no debe interpretarse como si ya fuera la normativa vigente.
La situación puede evolucionar durante la tramitación, por lo que recomendamos consultar siempre las fuentes oficiales antes de tomar decisiones sobre la prestación.
ASFACUME: información y apoyo a las familias
Desde BOAG queremos destacar el trabajo de ASFACUME, Asociación de Familias en situación de CUME y permisos asimilados, una entidad creada para representar, informar y acompañar a las familias que necesitan esta prestación.
ASFACUME trabaja para defender los derechos de las familias y participa activamente en el seguimiento y mejora de la normativa relacionada con la CUME.
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