Ayudas para enfermedades raras en Castilla-La Mancha
Desde BOAG queremos compartir esta información con nuestras familias de Castilla-La Mancha, ya que puede resultar de interés para personas con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD).
La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, a través de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, ha convocado subvenciones destinadas a la atención de personas con enfermedades raras y sus familias durante el año 2026.
La convocatoria cuenta con una dotación total de 300.000 euros y contempla una ayuda que puede alcanzar los 1.500 € por persona beneficiaria, con un máximo de 3.000 € por unidad familiar.
Las ayudas se concederán siguiendo el orden de presentación de las solicitudes, una vez comprobado que se cumplen los requisitos establecidos, y hasta que se agote el presupuesto disponible.
Un aspecto importante: Orphanet
La convocatoria establece que, para acreditar que una persona padece una enfermedad rara, esta debe estar incluida en la base de datos Orphanet. El informe médico debe recoger, entre otros datos, la denominación del diagnóstico o sospecha de la enfermedad.
Orphanet es un recurso de referencia internacional que reúne información sobre enfermedades raras y asigna a cada una un identificador específico denominado código ORPHA.
En las FAOD podemos encontrar, entre otros, los siguientes códigos:
- MCAD: ORPHA:42
- LCHAD: ORPHA:5
- VLCAD: ORPHA:26793
- CPT II: ORPHA:157
- CPT I: ORPHA: 156
- CACT: ORPHA:159
- TFP: ORPHA:746
- SCAD: ORPHA:26792
Por ello, si vas a solicitar esta ayuda y tienes una FAOD, es recomendable revisar tu documentación médica y comprobar cómo aparece identificada tu enfermedad, si es posible, especificar en el diagnóstico el código Orphanet.
Consulta detenidamente la convocatoria oficial antes de presentar la solicitud.
Desde BOAG compartimos esta información para ayudar a nuestras familias a conocer los recursos y ayudas disponibles.
La información de carácter divulgativo. La concesión de la ayuda estará sujeta al cumplimiento de los requisitos establecidos en la convocatoria.
Comparte este post en redes sociales: