BOAG, presente en el encuentro internacional sobre FAOD
La Asociación de Familias y Pacientes con Trastornos de la Oxidación de Ácidos Grasos (BOAG) está presente en INFORM 2026, la 13.ª edición del International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management, que se celebra los días 23 y 24 de agosto de 2026 en Helsinki, Finlandia. El encuentro reúne a más de 120 participantes procedentes de 21 países, entre profesionales sanitarios, investigadores, representantes de la industria, pacientes, familias y organizaciones de apoyo.
En representación de BOAG participa Isabel, miembro de la Junta Directiva, familia de la asociación y profesional con amplia experiencia en la investigación científica. Su participación permite trasladar al encuentro la perspectiva de las familias y, al mismo tiempo, acercar a BOAG los conocimientos y avances que se están desarrollando a nivel internacional en el ámbito de las FAOD.
Para BOAG, participar en este encuentro internacional supone una oportunidad para aprender, conocer nuevas líneas de investigación y acercarse a los últimos avances relacionados con los trastornos de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD). El programa aborda cuestiones de especial interés para las familias, como nuevos tratamientos, nutrición, LCHAD, VLCAD, investigación básica, historia natural de las FAOD y experiencia de pacientes y familias.
BOAG, coautora de una investigación sobre la experiencia de vivir con LC-FAOD
La participación de BOAG en INFORM 2026 va un paso más allá de la asistencia al encuentro. Samanta García, representante de BOAG, figura como coautora del trabajo titulado “Understanding the lived experience of people with a long-chain fatty acid oxidation disorder (LC-FAOD) in Europe: interim insights from a qualitative interview study”.
En este estudio, han participado numerosas familias vinculadas a BOAG, que han compartido sus experiencias y vivencias relacionadas con las FAOD. Su participación ha permitido incorporar al trabajo una perspectiva directa sobre lo que supone convivir con una enfermedad metabólica de este tipo y sobre las necesidades que encuentran las personas afectadas y sus familias en su día a día.
El estudio analiza la experiencia de personas con trastornos de la oxidación de ácidos grasos de cadena larga (LC-FAOD) y de sus cuidadores en distintos países europeos. Los resultados preliminares se publicaran los próximos días en nuestra web.
Desde BOAG consideramos especialmente importante que la voz de las familias forme parte también de los espacios de investigación y conocimiento. La participación de nuestras familias en este estudio representa una oportunidad para que sus experiencias sean escuchadas y tenidas en cuenta en la investigación sobre las FAOD.
Ser parte de este trabajo también significa dar visibilidad a una realidad que muchas veces permanece desconocida y contribuir a que la investigación tenga en cuenta no solo los datos clínicos, sino también el impacto que estas enfermedades tienen en la vida de las personas y sus familias.
Para BOAG, estar presentes en INFORM 2026, participar en espacios de investigación y colaborar con profesionales y organizaciones internacionales forma parte de nuestro compromiso con las familias y con el avance en el conocimiento de las FAOD.
Seguiremos compartiendo con nuestra comunidad todo aquello que podamos aprender durante INFORM 2026.
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