"Cada persona con LCHAD tiene una historia que merece ser escuchada. Hoy, Delfina comparte la suya."
¿Cómo es crecer con una enfermedad metabólica hereditaria como el LCHAD?
No hay mejor forma de comprenderlo que escuchando a quienes lo viven en primera persona.
En este vídeo, Delfina, una joven de 20 años, comparte con enorme sinceridad su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Habla de la escuela, la alimentación, las hospitalizaciones, los límites físicos, la inclusión y, sobre todo, de todo lo que ha aprendido a lo largo de estos años.
Su historia pone voz a muchas personas que conviven con LCHAD, VLCAD, MCAD y otros errores innatos del metabolismo, y nos recuerda la importancia del diagnóstico precoz, la información y el apoyo a las familias.
Te invitamos a ver su testimonio completo. Estamos seguros de que sus palabras pueden ayudar, inspirar y acompañar a muchas otras personas.
"Mi lema hoy en día es aprender a escuchar al cuerpo y a la mente para poder vivir mejor."
Delfina
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