¡Seguimos creciendo para dar más apoyo a las familias!
La Asociación BOAG ha recibido la aprobación para incorporarse a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tras la reunión de su Junta Directiva celebrada el pasado 11 de mayo de 2026.
Este paso supone un avance muy importante para nuestra comunidad, ya que nos permitirá formar parte de una red más amplia de entidades que trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades raras.
Aunque la ratificación definitiva se realizará en la próxima Asamblea General Ordinaria de Socios de FEDER, prevista para el 17 de junio de 2026 en Madrid, desde este momento ya podremos empezar a acceder a diferentes recursos, servicios y espacios de colaboración.
Para nuestra asociación, formar parte de FEDER significa seguir creciendo, aprender junto a otras entidades, dar más visibilidad a las deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos y continuar construyendo una red de apoyo cercana y útil para las familias.
También comenzaremos a participar en actividades y canales de información dirigidos al movimiento asociativo de enfermedades raras, lo que nos ayudará a seguir trayendo información, recursos y oportunidades para toda la comunidad.
Este logro es también de todas las familias que forman parte de la asociación, que apoyan, participan y ayudan a que sigamos avanzando juntas.
Comparte este post en redes sociales: