Actividades y Noticias
En esta sección compartimos las actividades, encuentros y noticias relacionadas con la asociación y con las iniciativas en las que participamos. Aquí encontrarás información sobre jornadas, talleres, reuniones institucionales y otras acciones destinadas a mejorar la visibilidad y el conocimiento de los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Nueva guía internacional sobre los trastornos de la oxidación de ácidos grasos de cadena larga (LC-FAOD)
INFORM publica una guía internacional que reúne recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los trastornos de la oxidación de ácidos grasos de cadena larga. Descubre sus principales contenidos y accede al artículo científico completo.
Gran reforma de la Ley de Dependencia 2026
La Ley 4/2026 introduce cambios importantes en el sistema de dependencia y refuerza los derechos de las personas que necesitan cuidados y apoyos. Te explicamos qué novedades pueden ser especialmente relevantes para las familias de personas con enfermedades raras, enfermedades metabólicas hereditarias y otras situaciones de alta complejidad.
¿Qué significa que una FAOD sea una enfermedad autosómica recesiva?
Las FAOD, como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, MADD o CACT, son enfermedades metabólicas hereditarias que suelen seguir un patrón autosómico recesivo. Te explicamos de forma sencilla qué significa, cómo se heredan y qué implica para las familias.
Prestación CUME: guía para familias con enfermedades metabólicas
Conoce qué es la prestación CUME, por qué es importante para familias con enfermedades metabólicas y cuál es la situación actual de su reforma en 2026.
Ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla-La Mancha
La Junta de Castilla-La Mancha convoca ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias. Conoce los requisitos, el papel de Orphanet y los códigos ORPHA de las principales FAOD.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
El testimonio de Delfina: vivir con LCHAD, una historia de superación y aprendizaje
Delfina, una joven con LCHAD, comparte su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Un testimonio real sobre los retos, el aprendizaje y la importancia del apoyo familiar y social.
Actividad asociativa
En esta sección compartimos las actividades, encuentros, proyectos y colaboraciones de BOAG para dar visibilidad a las deficiencias de la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), apoyar a las familias y promover un mayor conocimiento de estas enfermedades metabólicas hereditarias.
Las enfermedades minoritarias, presentes en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa de la mano de BOAG
BOAG estuvo presente en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa, compartiendo información sobre las enfermedades de la β-oxidación y apoyando la recogida de firmas por un cribado neonatal universal.
BOAG aporta la voz de las familias en la Mesa Redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”
La Asociación BOAG participó en la jornada “La Teva Veu, La Teva Salut”, compartiendo la experiencia de las familias en la mesa redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”.
BOAG participa en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa
La Asociación BOAG ha participado en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa los días 3 y 4 de Octubre de 2025, un encuentro que reunió a familias, asociaciones y profesionales para compartir experiencias, impulsar la sensibilización y visibilizar la realidad de las enfermedades raras.
Un nuevo logro de nuestra Asociación: ILUMINACIÓN por las Enfermedades Mitocondriales
Gracias a la labor de la Asociación BOAG, el Ayuntamiento de Móstoles y de Terrassa iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color verde el 20 de septiembre, sumándose a la campaña internacional #LightUpForMito. Un gesto que visibiliza las enfermedades mitocondriales y reconoce el esfuerzo de las familias que luchan cada día por darles voz y esperanza.