La voz de las familias estuvo presente en un espacio de diálogo y reflexión sobre enfermedades raras
El pasado 6 de marzo, la Asociación BOAG participó en la jornada La Teva Veu, La Teva Salut, un encuentro dedicado a las enfermedades raras, minoritarias, ultra-raras y sin diagnóstico.
Nuestra miembro de la Junta Directiva, Eva Celebrovsky, intervino en la Mesa Redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”, compartiendo la experiencia y la realidad que viven muchas familias que conviven con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos y otras enfermedades poco frecuentes.
Durante la intervención se hablaron temas fundamentales como:
- La importancia del diagnóstico temprano.
- El acompañamiento integral a las familias.
- La necesidad de escuchar la voz de los pacientes en la toma de decisiones.
- El impulso a la investigación y la equidad en el acceso a recursos.
Para BOAG es muy importante formar parte de estos espacios de encuentro y reflexión, donde la experiencia real de pacientes y familias contribuya a generar conciencia y avanzar hacia una mayor visibilidad de las enfermedades raras.
Queremos agradecer a la organización la creación de este foro, donde la voz de los pacientes tuvo un papel protagonista y transformador.
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