Las asociaciones de familias muestran su rechazo al nuevo borrador del Real Decreto regulador del CUME
En los últimos días se ha conocido la existencia de un borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011, que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME).
Aunque el texto íntegro todavía no ha sido publicado oficialmente por el Ministerio, las asociaciones de familias que han tenido acceso al borrador han manifestado públicamente su profunda preocupación y su rechazo a algunas de las medidas propuestas, al considerar que podrían suponer un retroceso en la protección de los menores con enfermedades graves y de sus cuidadores.
¿Por qué preocupa este borrador?
Las entidades firmantes de la nota de prensa recuerdan que llevan años solicitando una reforma de la normativa para solucionar las deficiencias existentes en la gestión de la prestación. Sin embargo, consideran que el texto presentado no responde a las necesidades reales de las familias y que algunas de las modificaciones podrían derivar en una reducción efectiva de derechos.
Entre las principales preocupaciones destacan:
Más burocracia y mayores dificultades para las renovaciones
Aunque el borrador plantea renovaciones cada ocho meses, las asociaciones consideran que el procedimiento se vuelve más complejo al:
- Exigir que las renovaciones sean firmadas por médicos especialistas distintos de Atención Primaria.
- Imponer informes de inspección médica cada dos años, incluso en situaciones ya acreditadas y evaluadas periódicamente.
- Limitar la emisión de los certificados al sistema público de salud, dejando fuera a muchos menores que realizan parte de su seguimiento en centros privados.
El horario escolar podría influir en la concesión de la prestación
La nota de prensa denuncia que el nuevo formulario de solicitud o renovación incorporaría el horario escolar como un elemento a tener en cuenta para la concesión de la prestación.
Las asociaciones recuerdan que la escolarización es un derecho de los menores y que asistir al colegio no elimina la necesidad de cuidados, tratamientos, terapias, controles médicos o desplazamientos continuos por parte de las familias.
Se priorizan criterios clínicos frente a las necesidades reales de cuidados
Otro de los aspectos más cuestionados es que el borrador parece centrar el acceso a la prestación en criterios puramente clínicos, dejando en un segundo plano la intensidad y complejidad de los cuidados que requieren muchos menores.
Las asociaciones insisten en que los cuidados continuos, directos y permanentes van mucho más allá de la atención sanitaria e incluyen necesidades médicas, físicas, psicológicas y sociales que condicionan el día a día de las familias.
Riesgo de exclusión social y laboral
La nota también alerta de otras medidas que podrían afectar gravemente a las familias:
- La extinción de la prestación en determinados supuestos de prácticas formativas y no remuneradas.
- La extinción de la prestación cuando el otro progenitor se encuentre en situación de gran invalidez, incapacidad permanente o jubilación por enfermedad.
- La falta de soluciones para las familias cuyos hijos e hijas siguen necesitando cuidados más allá de los límites de edad establecidos actualmente.
¿Cómo puede afectar a las familias con enfermedades metabólicas?
Muchas enfermedades metabólicas, entre ellas los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), requieren cuidados continuos, supervisión permanente, vigilancia ante el riesgo de descompensaciones, asistencia a consultas médicas, controles frecuentes y una importante dedicación familiar.
Por ello, desde BOAG seguimos con especial atención la evolución de esta propuesta normativa y compartimos la preocupación de que cualquier modificación del CUME tenga en cuenta la realidad de los menores con enfermedades crónicas y complejas y de las familias que los cuidan cada día.
Queremos escucharos
Desde BOAG queremos recoger las opiniones, inquietudes y propuestas de nuestras familias para trasladarlas en el proceso de alegaciones.
Si sois beneficiarios de la prestación CUME o consideráis que estas modificaciones podrían afectar a vuestra familia, os animamos a compartir vuestra experiencia con nosotras.
Además, ASFACUME ha organizado varias sesiones informativas online para explicar de forma clara y sencilla el contenido del borrador, los principales cambios propuestos y las posibles consecuencias para las familias beneficiarias de la prestación. Durante estos encuentros también se informará sobre las acciones y alegaciones que las asociaciones están llevando a cabo para defender los derechos de los menores con enfermedad grave y sus cuidadores.
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