Gran reforma de la Ley de Dependencia 2026
La Ley 4/2026 introduce cambios importantes en el sistema de dependencia y refuerza los derechos de las personas que necesitan cuidados y apoyos. Te explicamos qué novedades pueden ser especialmente relevantes para las familias de personas con enfermedades raras, enfermedades metabólicas hereditarias y otras situaciones de alta complejidad.
Webinar sobre FAOD: investigación, avances y nuevas terapias
El pasado 18 de septiembre, celebramos un encuentro online para acercar a las familias los estudios, investigaciones y avances que se están desarrollando actualmente en las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD).
La sesión permitió conocer, de una forma clara y adaptada a las familias, algunas de las investigaciones y líneas de trabajo presentadas en el congreso INFORM 2026, celebrado el pasado mes de agosto.
¿Qué significa que una FAOD sea una enfermedad autosómica recesiva?
Las FAOD, como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, MADD o CACT, son enfermedades metabólicas hereditarias que suelen seguir un patrón autosómico recesivo. Te explicamos de forma sencilla qué significa, cómo se heredan y qué implica para las familias.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
El testimonio de Delfina: vivir con LCHAD, una historia de superación y aprendizaje
Delfina, una joven con LCHAD, comparte su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Un testimonio real sobre los retos, el aprendizaje y la importancia del apoyo familiar y social.
¿Son seguras las cremas corporales y los aceites en pacientes con LCHAD, VLCAD, MCAD y otros trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos?
Las familias de pacientes con trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD) alguna vez se han preguntado si las cremas hidratantes, aceites corporales o cosméticos pueden afectar al metabolismo. En este artículo resumimos la evidencia científica disponible y te invitamos a descargar el documento completo elaborado por la Asociación BOAG.
Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para madres de bebés con enfermedades metabólicas hereditarias y otras enfermedades raras
Desde BOAG, Asociación de Familias con Deficiencia de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos, queremos dar difusión a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dirigida a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés han sido diagnosticados de una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Las familias de BOAG también pueden participar en este Grupo de Ayuda Mutua, un espacio de acompañamiento emocional y apoyo entre iguales. Esta información puede resultar de interés para familias con Trastornos de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos y otras enfermedades metabólicas hereditarias o errores innatos del metabolismo, especialmente tras el diagnóstico o el cribado neonatal mediante la prueba del talón.
Cómo afectan los FAOD al corazón: revisión científica para familias sobre LCHAD, VLCAD, MCAD y otras enfermedades metabólicas hereditarias
¿Sabías que algunos trastornos de la beta oxidación de los ácidos grasos pueden afectar al corazón incluso antes de aparecer síntomas? En esta revisión científica elaborada por la Asociación BOAG encontrarás una explicación clara y actualizada sobre la relación entre los FAOD y la salud cardiovascular, basada en la evidencia científica más reciente. Un recurso pensado para familias, pacientes y personas interesadas en comprender mejor enfermedades como LCHAD, VLCAD, MCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD o la deficiencia primaria de carnitina.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.