Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025

La salud mental es uno de los grandes desafíos a los que se enfrentan muchas personas que conviven con una enfermedad rara o que aún no cuentan con un diagnóstico. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad, EURORDIS (la European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)) celebrará un webinar el próximo 18 de junio de 2026, de 15:00 a 17:00 horas (hora peninsular española).

Durante la sesión se presentarán los resultados del último Rare Barometer, una iniciativa que recoge la experiencia y la opinión de personas con enfermedades raras y sus familias en toda Europa para identificar necesidades, desafíos y prioridades.

En esta edición han participado más de 10.700 personas, aportando una visión amplia sobre el impacto emocional y psicológico que puede tener convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico.

Además de compartir los principales hallazgos del estudio, el encuentro servirá para analizar cómo estos datos pueden contribuir al desarrollo de políticas públicas más eficaces y a la puesta en marcha de recursos de apoyo que favorezcan el bienestar emocional de pacientes y familias.

Desde BOAG animamos a las personas afectadas, familiares, profesionales y entidades interesadas a participar en esta iniciativa y conocer de primera mano una realidad que afecta a miles de personas en toda Europa.