Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para madres de bebés con enfermedades metabólicas hereditarias y otras enfermedades raras

Desde BOAG, Asociación de Familias con Deficiencia de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos, queremos dar difusión a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dirigida a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés han sido diagnosticados de una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Las familias de BOAG también pueden participar en este Grupo de Ayuda Mutua, un espacio de acompañamiento emocional y apoyo entre iguales. Esta información puede resultar de interés para familias con Trastornos de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos y otras enfermedades metabólicas hereditarias o errores innatos del metabolismo, especialmente tras el diagnóstico o el cribado neonatal mediante la prueba del talón.

No tienes que recorrer este camino sola

Desde BOAG queremos compartir una iniciativa organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras que puede ser de gran ayuda para muchas de nuestras familias.

Se trata de un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para mujeres en periodo perinatal, dirigido a madres cuyos bebés de entre 0 y 2 años tienen una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico.

Si formas parte de BOAG, también puedes participar en este espacio de encuentro, apoyo y acompañamiento. Será una oportunidad para compartir experiencias con otras madres, expresar cómo te sientes y crear una red de apoyo con personas que comprenden de primera mano esta realidad.

Información práctica:

  • Inicio: 23 de septiembre de 2026
  • Horario: de 17:00 a 19:00 horas
  • Modalidad: Online (Zoom)
  • Duración: 6 sesiones mensuales
  • Inscripción: hasta el 2 de agosto de 2026. GRATUITAS

 

En BOAG creemos que cuidar la salud emocional de las familias también forma parte del cuidado de la enfermedad. Si esta iniciativa puede ayudarte, te animamos a inscribirte en el siguiente enlace:

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