Más de 200 firmas por un cribado neonatal equitativo. ¡Gracias, CEIP Constitución 1812!
Más de 200 personas apoyaron nuestra campaña por un cribado neonatal equitativo durante la fiesta de fin de curso del CEIP Constitución 1812 de Leganés (Madrid). Gracias al equipo directivo, al AMPA y a toda la comunidad educativa por hacer posible esta jornada de sensibilización y apoyo a las familias con enfermedades metabólicas.
Un paso histórico para el cribado neonatal: cuando la unión de las familias consigue cambiar las cosas
El Congreso da un importante paso para mejorar el programa de cribado neonatal en España, incorporando la evaluación anual, la participación de las asociaciones de pacientes y una mayor equidad entre comunidades autónomas. Un avance que ha sido posible gracias al compromiso de cientos de familias, entidades, profesionales y personas solidarias.
Manejo nutricional en los trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos
Una nueva revisión científica resume las principales recomendaciones nutricionales para las personas con trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos, destacando la prevención del ayuno, el papel de la alimentación y los avances terapéuticos.
Encuentro Virtual Familia a Familia: Cuando comer se convierte en un reto: experiencias, barreras y estrategias que nos ayudan (Parte II)
Nuevo encuentro virtual gratuito para familias sobre alimentación, emociones, barreras y estrategias en enfermedades metabólicas. Moderado por una psicóloga clínica.
Borrador de modificación de la prestación CUME: las familias alertan de un posible retroceso en los derechos de los menores con enfermedad grave
Las asociaciones de familias rechazan el borrador de modificación de la prestación CUME y alertan sobre posibles restricciones en el acceso y mantenimiento de la ayuda.
Cómo afectan los FAOD al corazón: revisión científica para familias sobre LCHAD, VLCAD, MCAD y otras enfermedades metabólicas hereditarias
¿Sabías que algunos trastornos de la beta oxidación de los ácidos grasos pueden afectar al corazón incluso antes de aparecer síntomas? En esta revisión científica elaborada por la Asociación BOAG encontrarás una explicación clara y actualizada sobre la relación entre los FAOD y la salud cardiovascular, basada en la evidencia científica más reciente. Un recurso pensado para familias, pacientes y personas interesadas en comprender mejor enfermedades como LCHAD, VLCAD, MCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD o la deficiencia primaria de carnitina.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
Leche materna desnatada en LCHAD: una alternativa que abre nuevas posibilidades
Un nuevo artículo publicado por investigadoras y profesionales de neonatología, nutrición y enfermedades metabólicas del Hospital 12 de Octubre de Madrid abre nuevas posibilidades sobre el uso de leche materna desnatada en bebés con LCHAD.
Cuando las familias se convierten en parte del cuidado: vivir con enfermedades metabólicas
Las familias de niños y niñas con enfermedades metabólicas desarrollan conocimientos, estrategias y habilidades que forman parte vital del cuidado diario y del manejo de la enfermedad.
Carreras que dan visibilidad: BOAG participa en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 por un cribado neonatal equitativo
Desde Asociación BOAG hemos participado en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 para dar visibilidad a las enfermedades metabólicas y defender un cribado neonatal equitativo. Una jornada solidaria llena de compromiso, deporte y apoyo a las familias FAOD.