Webinar sobre FAOD: investigación, avances y nuevas terapias
El pasado 18 de septiembre, celebramos un encuentro online para acercar a las familias los estudios, investigaciones y avances que se están desarrollando actualmente en las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD).
La sesión permitió conocer, de una forma clara y adaptada a las familias, algunas de las investigaciones y líneas de trabajo presentadas en el congreso INFORM 2026, celebrado el pasado mes de agosto.
¿Qué significa que una FAOD sea una enfermedad autosómica recesiva?
Las FAOD, como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, MADD o CACT, son enfermedades metabólicas hereditarias que suelen seguir un patrón autosómico recesivo. Te explicamos de forma sencilla qué significa, cómo se heredan y qué implica para las familias.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026 en Madrid. BOAG participará para presentar su asociación y dar visibilidad a las FAOD y sus familias.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026: un encuentro para dar visibilidad a las FAOD
El próximo 26 de septiembre, Madrid acogerá la Jornada Familias “Construyendo el futuro”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), un encuentro nacional dirigido a familias, personas afectadas y entidades relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
Ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla-La Mancha
La Junta de Castilla-La Mancha convoca ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias. Conoce los requisitos, el papel de Orphanet y los códigos ORPHA de las principales FAOD.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
INFORM 2026 – Encuentro internacional sobre FAOD
INFORM 2026 reúne en Helsinki a profesionales, investigadores, pacientes y familias para compartir avances en los trastornos de la oxidación de los ácidos grasos. BOAG participa representando a las familias FAOD y como coautora de un estudio europeo sobre la experiencia de vivir con LC-FAOD.
BOAG participa en INFORM 2026 para conocer los avances en FAOD
La Asociación BOAG está presente en INFORM 2026, en Helsinki, para conocer los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
¿Son seguras las cremas corporales y los aceites en pacientes con LCHAD, VLCAD, MCAD y otros trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos?
Las familias de pacientes con trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD) alguna vez se han preguntado si las cremas hidratantes, aceites corporales o cosméticos pueden afectar al metabolismo. En este artículo resumimos la evidencia científica disponible y te invitamos a descargar el documento completo elaborado por la Asociación BOAG.