Manejo nutricional en los trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos
Una nueva revisión científica resume las principales recomendaciones nutricionales para las personas con trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos, destacando la prevención del ayuno, el papel de la alimentación y los avances terapéuticos.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
BOAG se suma a la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las enfermedades minoritarias
El pasado 30 de mayo, la Asociación BOAG participó en la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las Enfermedades Minoritarias, un encuentro dedicado a visibilizar las enfermedades raras y a fortalecer el trabajo conjunto entre asociaciones, pacientes y familias. Una jornada de sensibilización, colaboración y compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras y metabólicas hereditarias.
Leche materna desnatada en LCHAD: una alternativa que abre nuevas posibilidades
Un nuevo artículo publicado por investigadoras y profesionales de neonatología, nutrición y enfermedades metabólicas del Hospital 12 de Octubre de Madrid abre nuevas posibilidades sobre el uso de leche materna desnatada en bebés con LCHAD.
Cuando las familias se convierten en parte del cuidado: vivir con enfermedades metabólicas
Las familias de niños y niñas con enfermedades metabólicas desarrollan conocimientos, estrategias y habilidades que forman parte vital del cuidado diario y del manejo de la enfermedad.
Carreras que dan visibilidad: BOAG participa en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 por un cribado neonatal equitativo
Desde Asociación BOAG hemos participado en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 para dar visibilidad a las enfermedades metabólicas y defender un cribado neonatal equitativo. Una jornada solidaria llena de compromiso, deporte y apoyo a las familias FAOD.
¡Nuestra asociación da un gran paso: aprobada la incorporación a FEDER!
Nuestra asociación ha sido aprobada para incorporarse a FEDER, un paso importante para seguir creciendo, visibilizando las deficiencias de la β-oxidación y apoyando a las familias.
Proyecto educativo propio “Más allá del aula”
Durante el mes de enero, la Asociación BOAG llevó a cabo un proyecto piloto en un centro educativo de Getafe (Madrid) con el objetivo de acercar la realidad de las enfermedades raras al entorno escolar. A través de jornadas adaptadas a cada etapa educativa, se fomentó la empatía, la inclusión y el respeto por la diversidad desde la infancia, contribuyendo a una comunidad educativa más consciente y solidaria.
Las enfermedades minoritarias, presentes en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa de la mano de BOAG
BOAG estuvo presente en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa, compartiendo información sobre las enfermedades de la β-oxidación y apoyando la recogida de firmas por un cribado neonatal universal.
Real Decreto 315/2025: Comedores Escolares y Dietas Médicas Especiales
Con la entrada en vigor del Real Decreto 315/2025, los comedores escolares de toda España deberán adaptarse a una nueva normativa sobre alimentación saludable, sostenible y adaptada a las necesidades de cada alumno.