La Asociación BOAG participa en la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt per les Malalties Minoritàries
El pasado 30 de mayo tuvimos la oportunidad de participar en la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt per les Malalties Minoritàries, un encuentro dedicado a dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y a fortalecer la colaboración entre asociaciones, familias y personas comprometidas con esta causa. La jornada reunió a numerosas entidades de pacientes en un espacio de sensibilización, información y apoyo mutuo.
La Asociación BOAG estuvo representada por Eva, miembro de nuestra Junta Directiva, quien compartió la labor que desarrollamos para apoyar a las personas y familias que conviven con los trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos. Este tipo de encuentros nos permiten acercar la realidad de las enfermedades metabólicas a la sociedad, generar conciencia y seguir construyendo redes de colaboración con otras entidades.
Queremos agradecer especialmente la invitación de la Associació de Malalties Minoritàries de Terrassa, así como el esfuerzo de todas las personas voluntarias, asociaciones y organizadores que hicieron posible esta nueva jornada. Su trabajo contribuye a que las enfermedades minoritarias sean cada vez más visibles y a que las familias encuentren espacios donde compartir experiencias, conocimiento y esperanza.
La colaboración entre asociaciones, familias y profesionales es clave para avanzar en el conocimiento y la atención de las enfermedades minoritarias.
Desde BOAG seguimos apostando por la participación activa en iniciativas que promuevan la sensibilización social, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades metabólicas hereditarias. Cada encuentro es una oportunidad para sumar voces y avanzar hacia una atención más equitativa y una mayor comprensión de estas patologías poco frecuentes.
Gracias a todas las personas que se acercaron a conocer nuestro trabajo y a quienes hacen posible que jornadas como esta se lleven a cabo.
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