Presentación del documental NEXOS sobre cribado neonatal en Sant Joan de Déu
BOAG asistió a la presentación del documental NEXOS en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, una iniciativa que pone en valor el impacto del cribado neonatal y la importancia del diagnóstico precoz.
Contribuimos al proceso de consulta pública del nuevo Real Decreto sobre medicamentos
BOAG ha trasladado a FEDER las necesidades de las familias con deficiencias de la β-oxidación para contribuir a las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación y acceso a medicamentos y otros recursos esenciales para el tratamiento.
Un paso histórico para el cribado neonatal: cuando la unión de las familias consigue cambiar las cosas
El Congreso da un importante paso para mejorar el programa de cribado neonatal en España, incorporando la evaluación anual, la participación de las asociaciones de pacientes y una mayor equidad entre comunidades autónomas. Un avance que ha sido posible gracias al compromiso de cientos de familias, entidades, profesionales y personas solidarias.
Manejo nutricional en los trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos
Una nueva revisión científica resume las principales recomendaciones nutricionales para las personas con trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos, destacando la prevención del ayuno, el papel de la alimentación y los avances terapéuticos.
Encuentro Virtual Familia a Familia: Cuando comer se convierte en un reto: experiencias, barreras y estrategias que nos ayudan (Parte II)
Nuevo encuentro virtual gratuito para familias sobre alimentación, emociones, barreras y estrategias en enfermedades metabólicas. Moderado por una psicóloga clínica.
Borrador de modificación de la prestación CUME: las familias alertan de un posible retroceso en los derechos de los menores con enfermedad grave
Las asociaciones de familias rechazan el borrador de modificación de la prestación CUME y alertan sobre posibles restricciones en el acceso y mantenimiento de la ayuda.
Entrega de Firmas por la Ampliación del Cribado Neonatal en España
Participa en la entrega de firmas para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España. Un acto en el Congreso de los Diputados por el diagnóstico precoz y la igualdad de oportunidades.
Día Internacional del Cribado Neonatal 2026: Unidos por el diagnóstico precoz
La Asociación BOAG invita a las familias a participar en el Día Internacional del Cribado Neonatal 2026. Una jornada en Madrid para impulsar el diagnóstico precoz, visibilizar las enfermedades raras y apoyar la ampliación del cribado neonatal.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
BOAG se suma a la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las enfermedades minoritarias
El pasado 30 de mayo, la Asociación BOAG participó en la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las Enfermedades Minoritarias, un encuentro dedicado a visibilizar las enfermedades raras y a fortalecer el trabajo conjunto entre asociaciones, pacientes y familias. Una jornada de sensibilización, colaboración y compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras y metabólicas hereditarias.