BOAG se une a Light Up for Mito 2026: solicita la iluminación de tu municipio
BOAG participa en Light Up for Mito 2026 y anima a familias y socios a solicitar la iluminación en verde de monumentos y edificios de sus municipios.
BOAG y AMECE firman un convenio de colaboración para impulsar la formación, la investigación y la atención al alumnado con enfermedades metabólicas
BOAG y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de impulsar la formación, la investigación y la difusión del conocimiento sobre las enfermedades metabólicas hereditarias en el ámbito educativo y sanitario. Esta alianza permitirá desarrollar proyectos conjuntos, compartir recursos y fortalecer la coordinación entre profesionales y asociaciones, contribuyendo a mejorar la atención, la inclusión y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Presentación del documental NEXOS sobre cribado neonatal en Sant Joan de Déu
BOAG asistió a la presentación del documental NEXOS en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, una iniciativa que pone en valor el impacto del cribado neonatal y la importancia del diagnóstico precoz.
Contribuimos al proceso de consulta pública del nuevo Real Decreto sobre medicamentos
BOAG ha trasladado a FEDER las necesidades de las familias con deficiencias de la β-oxidación para contribuir a las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación y acceso a medicamentos y otros recursos esenciales para el tratamiento.
Entrega de Firmas por la Ampliación del Cribado Neonatal en España
Participa en la entrega de firmas para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España. Un acto en el Congreso de los Diputados por el diagnóstico precoz y la igualdad de oportunidades.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
BOAG se suma a la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las enfermedades minoritarias
El pasado 30 de mayo, la Asociación BOAG participó en la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las Enfermedades Minoritarias, un encuentro dedicado a visibilizar las enfermedades raras y a fortalecer el trabajo conjunto entre asociaciones, pacientes y familias. Una jornada de sensibilización, colaboración y compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras y metabólicas hereditarias.
Leche materna desnatada en LCHAD: una alternativa que abre nuevas posibilidades
Un nuevo artículo publicado por investigadoras y profesionales de neonatología, nutrición y enfermedades metabólicas del Hospital 12 de Octubre de Madrid abre nuevas posibilidades sobre el uso de leche materna desnatada en bebés con LCHAD.
Cuando las familias se convierten en parte del cuidado: vivir con enfermedades metabólicas
Las familias de niños y niñas con enfermedades metabólicas desarrollan conocimientos, estrategias y habilidades que forman parte vital del cuidado diario y del manejo de la enfermedad.
Carreras que dan visibilidad: BOAG participa en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 por un cribado neonatal equitativo
Desde Asociación BOAG hemos participado en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 para dar visibilidad a las enfermedades metabólicas y defender un cribado neonatal equitativo. Una jornada solidaria llena de compromiso, deporte y apoyo a las familias FAOD.