Desde la Asociación de Familias con Deficiencia de la β-Oxidación de Ácidos Grasos (BOAG) seguimos trabajando para construir alianzas que generen un impacto real en la vida de las personas que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias.
Por ello, nos complace anunciar la firma de un Convenio Marco de Colaboración con la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), un acuerdo que representa un paso importante para fortalecer la formación, la investigación y la colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.
Una alianza para avanzar juntos
Las enfermedades metabólicas hereditarias requieren una atención coordinada entre el ámbito sanitario, educativo y social. En este contexto, la enfermería escolar desempeña un papel cada vez más relevante en la seguridad, el bienestar y la inclusión del alumnado con necesidades sanitarias específicas.
Gracias a este convenio, BOAG y AMECE trabajarán conjuntamente para impulsar iniciativas que favorezcan un mayor conocimiento de estas patologías y una mejor respuesta desde los centros educativos.
¿En qué colaboraremos?
El acuerdo establece diferentes líneas de trabajo que permitirán desarrollar proyectos conjuntos en ámbitos como:
- Formación de profesionales de enfermería en salud infanto-juvenil y enfermedades metabólicas.
- Desarrollo de actividades formativas y divulgativas dirigidas a profesionales sanitarios y educativos y familias.
- Colaboración en proyectos de investigación e innovación relacionados con la salud infantil.
- Intercambio de conocimiento, publicaciones y recursos entre ambas entidades.
Un beneficio mutuo que repercute en las familias
Este convenio supone un enriquecimiento para ambas organizaciones.
Para AMECE, permite acercarse a la realidad diaria de las familias que conviven con enfermedades metabólicas poco frecuentes, incorporando la experiencia del paciente y favoreciendo una atención más personalizada y basada en las necesidades reales.
Para BOAG, representa la oportunidad de colaborar con una sociedad científica de referencia en enfermería escolar, contribuyendo a mejorar la formación de los profesionales que acompañan al alumnado durante una parte muy importante de su vida: la etapa escolar.
La colaboración entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas es esencial para avanzar hacia una atención más coordinada, segura y centrada en la persona.
Comprometidos con una mejor atención
En BOAG creemos firmemente que sumar conocimiento, experiencia y compromiso es la mejor manera de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades metabólicas hereditarias.
Este convenio no es un punto de llegada, sino el comienzo de un trabajo conjunto del que esperamos que surjan nuevas iniciativas, proyectos formativos y recursos que beneficien tanto a los profesionales como, sobre todo, a las familias y pacientes.
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