Actividades y Noticias
En esta sección compartimos las actividades, encuentros y noticias relacionadas con la asociación y con las iniciativas en las que participamos. Aquí encontrarás información sobre jornadas, talleres, reuniones institucionales y otras acciones destinadas a mejorar la visibilidad y el conocimiento de los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Las enfermedades minoritarias, presentes en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa de la mano de BOAG
BOAG estuvo presente en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa, compartiendo información sobre las enfermedades de la β-oxidación y apoyando la recogida de firmas por un cribado neonatal universal.
Real Decreto 315/2025: Comedores Escolares y Dietas Médicas Especiales
Con la entrada en vigor del Real Decreto 315/2025, los comedores escolares de toda España deberán adaptarse a una nueva normativa sobre alimentación saludable, sostenible y adaptada a las necesidades de cada alumno.
BOAG aporta la voz de las familias en la Mesa Redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”
La Asociación BOAG participó en la jornada “La Teva Veu, La Teva Salut”, compartiendo la experiencia de las familias en la mesa redonda “La Verdad sobre las Enfermedades Raras”.
WEBINAR AEPMI: Vitaminas y Tratamientos en Enfermedades Mitocondriales
La Asociación BOAG participó el pasado 9 de diciembre de 2025, en un webinar organizado por AEPMI sobre vitaminas y cofactores en enfermedades mitocondriales. Isabel, miembro de la junta directiva, representó a BOAG, reafirmando nuestro compromiso con la formación continua y la colaboración entre asociaciones y profesionales sanitarios.
BOAG participa en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa
La Asociación BOAG ha participado en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa los días 3 y 4 de Octubre de 2025, un encuentro que reunió a familias, asociaciones y profesionales para compartir experiencias, impulsar la sensibilización y visibilizar la realidad de las enfermedades raras.
Un nuevo logro de nuestra Asociación: ILUMINACIÓN por las Enfermedades Mitocondriales
Gracias a la labor de la Asociación BOAG, el Ayuntamiento de Móstoles y de Terrassa iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color verde el 20 de septiembre, sumándose a la campaña internacional #LightUpForMito. Un gesto que visibiliza las enfermedades mitocondriales y reconoce el esfuerzo de las familias que luchan cada día por darles voz y esperanza.
Actividad asociativa
En esta sección compartimos las actividades, encuentros, proyectos y colaboraciones de BOAG para dar visibilidad a las deficiencias de la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), apoyar a las familias y promover un mayor conocimiento de estas enfermedades metabólicas hereditarias.
Sorteo solidario «BOAG nos cuida»: juntos seguimos cuidando a las familias
En BOAG sabemos que cuando llega el diagnóstico de una enfermedad metabólica hereditaria, la familia empieza un camino que puede estar lleno de preguntas, aprendizajes y nuevos cuidados.
Por eso hemos creado «BOAG nos cuida», una iniciativa que une dos ideas que para nosotros son fundamentales: el cuidado y el autocuidado.
Queremos seguir cuidando a las familias afectadas por trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos, pero también recordar algo que a veces queda en segundo plano: las personas que cuidan también necesitan cuidarse.
Con este objetivo ponemos en marcha nuestro Sorteo solidario «BOAG nos cuida», una iniciativa de BOAG para recaudar fondos que nos permitan continuar desarrollando proyectos, actividades y recursos para familias.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
BOAG se une a Light Up for Mito 2026: solicita la iluminación de tu municipio
BOAG participa en Light Up for Mito 2026 y anima a familias y socios a solicitar la iluminación en verde de monumentos y edificios de sus municipios.
BOAG participa en INFORM 2026 para conocer los avances en FAOD
La Asociación BOAG está presente en INFORM 2026, en Helsinki, para conocer los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos.