Gran reforma de la Ley de Dependencia 2026
La Ley 4/2026 introduce cambios importantes en el sistema de dependencia y refuerza los derechos de las personas que necesitan cuidados y apoyos. Te explicamos qué novedades pueden ser especialmente relevantes para las familias de personas con enfermedades raras, enfermedades metabólicas hereditarias y otras situaciones de alta complejidad.
Webinar sobre FAOD: investigación, avances y nuevas terapias
El pasado 18 de septiembre, celebramos un encuentro online para acercar a las familias los estudios, investigaciones y avances que se están desarrollando actualmente en las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD).
La sesión permitió conocer, de una forma clara y adaptada a las familias, algunas de las investigaciones y líneas de trabajo presentadas en el congreso INFORM 2026, celebrado el pasado mes de agosto.
¿Qué significa que una FAOD sea una enfermedad autosómica recesiva?
Las FAOD, como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, MADD o CACT, son enfermedades metabólicas hereditarias que suelen seguir un patrón autosómico recesivo. Te explicamos de forma sencilla qué significa, cómo se heredan y qué implica para las familias.
Prestación CUME: guía para familias con enfermedades metabólicas
Conoce qué es la prestación CUME, por qué es importante para familias con enfermedades metabólicas y cuál es la situación actual de su reforma en 2026.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026 en Madrid. BOAG participará para presentar su asociación y dar visibilidad a las FAOD y sus familias.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026: un encuentro para dar visibilidad a las FAOD
El próximo 26 de septiembre, Madrid acogerá la Jornada Familias “Construyendo el futuro”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), un encuentro nacional dirigido a familias, personas afectadas y entidades relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
Ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla-La Mancha
La Junta de Castilla-La Mancha convoca ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias. Conoce los requisitos, el papel de Orphanet y los códigos ORPHA de las principales FAOD.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.