Sorteo solidario «BOAG nos cuida»: juntos seguimos cuidando a las familias
En BOAG sabemos que cuando llega el diagnóstico de una enfermedad metabólica hereditaria, la familia empieza un camino que puede estar lleno de preguntas, aprendizajes y nuevos cuidados.
Por eso hemos creado «BOAG nos cuida», una iniciativa que une dos ideas que para nosotros son fundamentales: el cuidado y el autocuidado.
Queremos seguir cuidando a las familias afectadas por trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos, pero también recordar algo que a veces queda en segundo plano: las personas que cuidan también necesitan cuidarse.
Con este objetivo ponemos en marcha nuestro Sorteo solidario «BOAG nos cuida», una iniciativa de BOAG para recaudar fondos que nos permitan continuar desarrollando proyectos, actividades y recursos para familias.
Gran reforma de la Ley de Dependencia 2026
La Ley 4/2026 introduce cambios importantes en el sistema de dependencia y refuerza los derechos de las personas que necesitan cuidados y apoyos. Te explicamos qué novedades pueden ser especialmente relevantes para las familias de personas con enfermedades raras, enfermedades metabólicas hereditarias y otras situaciones de alta complejidad.
¿Qué significa que una FAOD sea una enfermedad autosómica recesiva?
Las FAOD, como LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT 1, CPT 2, MADD o CACT, son enfermedades metabólicas hereditarias que suelen seguir un patrón autosómico recesivo. Te explicamos de forma sencilla qué significa, cómo se heredan y qué implica para las familias.
Prestación CUME: guía para familias con enfermedades metabólicas
Conoce qué es la prestación CUME, por qué es importante para familias con enfermedades metabólicas y cuál es la situación actual de su reforma en 2026.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026: un encuentro para dar visibilidad a las FAOD
El próximo 26 de septiembre, Madrid acogerá la Jornada Familias “Construyendo el futuro”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), un encuentro nacional dirigido a familias, personas afectadas y entidades relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
El testimonio de Delfina: vivir con LCHAD, una historia de superación y aprendizaje
Delfina, una joven con LCHAD, comparte su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Un testimonio real sobre los retos, el aprendizaje y la importancia del apoyo familiar y social.
BOAG y AMECE firman un convenio de colaboración para impulsar la formación, la investigación y la atención al alumnado con enfermedades metabólicas
BOAG y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de impulsar la formación, la investigación y la difusión del conocimiento sobre las enfermedades metabólicas hereditarias en el ámbito educativo y sanitario. Esta alianza permitirá desarrollar proyectos conjuntos, compartir recursos y fortalecer la coordinación entre profesionales y asociaciones, contribuyendo a mejorar la atención, la inclusión y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
¿Son seguras las cremas corporales y los aceites en pacientes con LCHAD, VLCAD, MCAD y otros trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos?
Las familias de pacientes con trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD) alguna vez se han preguntado si las cremas hidratantes, aceites corporales o cosméticos pueden afectar al metabolismo. En este artículo resumimos la evidencia científica disponible y te invitamos a descargar el documento completo elaborado por la Asociación BOAG.
Calor extremo y enfermedades metabólicas hereditarias: recomendaciones para un verano seguro
Las altas temperaturas pueden aumentar el riesgo de descompensación metabólica en personas con enfermedades metabólicas hereditarias. Compartimos esta práctica infografía de AECOM con las principales recomendaciones para que las familias puedan disfrutar del verano con mayor seguridad.