Manejo nutricional en los trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos
Una nueva revisión científica resume las principales recomendaciones nutricionales para las personas con trastornos de la β-oxidación de los ácidos grasos, destacando la prevención del ayuno, el papel de la alimentación y los avances terapéuticos.
Cómo afectan los FAOD al corazón: guía para familias y pacientes con evidencia científica
Los trastornos de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD) pueden afectar al corazón además de provocar crisis metabólicas o problemas musculares. Ponemos a disposición de familias y pacientes una guía con información actualizada y bibliografía científica sobre cómo afectan estos trastornos metabólicos al corazón.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
BOAG se suma a la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las enfermedades minoritarias
El pasado 30 de mayo, la Asociación BOAG participó en la III Jornada Solidària d’Arenys de Munt por las Enfermedades Minoritarias, un encuentro dedicado a visibilizar las enfermedades raras y a fortalecer el trabajo conjunto entre asociaciones, pacientes y familias. Una jornada de sensibilización, colaboración y compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras y metabólicas hereditarias.