Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
El testimonio de Delfina: vivir con LCHAD, una historia de superación y aprendizaje
Delfina, una joven con LCHAD, comparte su experiencia conviviendo con un trastorno de la beta oxidación de ácidos grasos. Un testimonio real sobre los retos, el aprendizaje y la importancia del apoyo familiar y social.
Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para madres de bebés con enfermedades metabólicas hereditarias y otras enfermedades raras
Desde BOAG, Asociación de Familias con Deficiencia de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos, queremos dar difusión a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dirigida a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés han sido diagnosticados de una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Las familias de BOAG también pueden participar en este Grupo de Ayuda Mutua, un espacio de acompañamiento emocional y apoyo entre iguales. Esta información puede resultar de interés para familias con Trastornos de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos y otras enfermedades metabólicas hereditarias o errores innatos del metabolismo, especialmente tras el diagnóstico o el cribado neonatal mediante la prueba del talón.
Un paso histórico para el cribado neonatal: cuando la unión de las familias consigue cambiar las cosas
El Congreso da un importante paso para mejorar el programa de cribado neonatal en España, incorporando la evaluación anual, la participación de las asociaciones de pacientes y una mayor equidad entre comunidades autónomas. Un avance que ha sido posible gracias al compromiso de cientos de familias, entidades, profesionales y personas solidarias.
Cómo afectan los FAOD al corazón: revisión científica para familias sobre LCHAD, VLCAD, MCAD y otras enfermedades metabólicas hereditarias
¿Sabías que algunos trastornos de la beta oxidación de los ácidos grasos pueden afectar al corazón incluso antes de aparecer síntomas? En esta revisión científica elaborada por la Asociación BOAG encontrarás una explicación clara y actualizada sobre la relación entre los FAOD y la salud cardiovascular, basada en la evidencia científica más reciente. Un recurso pensado para familias, pacientes y personas interesadas en comprender mejor enfermedades como LCHAD, VLCAD, MCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD o la deficiencia primaria de carnitina.
Entrega de Firmas por la Ampliación del Cribado Neonatal en España
Participa en la entrega de firmas para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España. Un acto en el Congreso de los Diputados por el diagnóstico precoz y la igualdad de oportunidades.
Día Internacional del Cribado Neonatal 2026: Unidos por el diagnóstico precoz
La Asociación BOAG invita a las familias a participar en el Día Internacional del Cribado Neonatal 2026. Una jornada en Madrid para impulsar el diagnóstico precoz, visibilizar las enfermedades raras y apoyar la ampliación del cribado neonatal.