II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
El 24 de octubre de 2026 se celebra en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico, con participación de BOAG.
II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
El próximo 24 de octubre de 2026 se celebrará en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico, organizada por La Teva Veu, La Teva Salut, bajo el lema «No estás sola: visibilizando los sesgos de género en las enfermedades minoritarias».
Desde BOAG – Asociación Nacional de Familias con Deficiencia de la β-Oxidación de Ácidos Grasos queremos dar visibilidad a esta iniciativa, que pone el foco en una cuestión especialmente relevante dentro del ámbito de las enfermedades minoritarias y las enfermedades raras: los sesgos de género y su impacto en el diagnóstico, la atención sanitaria y el recorrido de las personas afectadas.
Sorteo solidario «BOAG nos cuida»: juntos seguimos cuidando a las familias
En BOAG sabemos que cuando llega el diagnóstico de una enfermedad metabólica hereditaria, la familia empieza un camino que puede estar lleno de preguntas, aprendizajes y nuevos cuidados.
Por eso hemos creado «BOAG nos cuida», una iniciativa que une dos ideas que para nosotros son fundamentales: el cuidado y el autocuidado.
Queremos seguir cuidando a las familias afectadas por trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos, pero también recordar algo que a veces queda en segundo plano: las personas que cuidan también necesitan cuidarse.
Con este objetivo ponemos en marcha nuestro Sorteo solidario «BOAG nos cuida», una iniciativa de BOAG para recaudar fondos que nos permitan continuar desarrollando proyectos, actividades y recursos para familias.
Gran reforma de la Ley de Dependencia 2026
La Ley 4/2026 introduce cambios importantes en el sistema de dependencia y refuerza los derechos de las personas que necesitan cuidados y apoyos. Te explicamos qué novedades pueden ser especialmente relevantes para las familias de personas con enfermedades raras, enfermedades metabólicas hereditarias y otras situaciones de alta complejidad.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026 en Madrid. BOAG participará para presentar su asociación y dar visibilidad a las FAOD y sus familias.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026: un encuentro para dar visibilidad a las FAOD
El próximo 26 de septiembre, Madrid acogerá la Jornada Familias “Construyendo el futuro”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), un encuentro nacional dirigido a familias, personas afectadas y entidades relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
Ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla-La Mancha
La Junta de Castilla-La Mancha convoca ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias. Conoce los requisitos, el papel de Orphanet y los códigos ORPHA de las principales FAOD.
Curso gratuito sobre gestión del estrés para familiares de personas con enfermedades raras
El CREER del Imserso organiza un curso online y gratuito sobre gestión del estrés dirigido a familiares de personas con enfermedades raras. La inscripción está abierta hasta el 3 de septiembre de 2026.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
BOAG se une a Light Up for Mito 2026: solicita la iluminación de tu municipio
BOAG participa en Light Up for Mito 2026 y anima a familias y socios a solicitar la iluminación en verde de monumentos y edificios de sus municipios.