II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
El 24 de octubre de 2026 se celebra en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico, con participación de BOAG.
II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
El próximo 24 de octubre de 2026 se celebrará en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico, organizada por La Teva Veu, La Teva Salut, bajo el lema «No estás sola: visibilizando los sesgos de género en las enfermedades minoritarias».
Desde BOAG – Asociación Nacional de Familias con Deficiencia de la β-Oxidación de Ácidos Grasos queremos dar visibilidad a esta iniciativa, que pone el foco en una cuestión especialmente relevante dentro del ámbito de las enfermedades minoritarias y las enfermedades raras: los sesgos de género y su impacto en el diagnóstico, la atención sanitaria y el recorrido de las personas afectadas.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
BOAG se une a Light Up for Mito 2026: solicita la iluminación de tu municipio
BOAG participa en Light Up for Mito 2026 y anima a familias y socios a solicitar la iluminación en verde de monumentos y edificios de sus municipios.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
BOAG participa en INFORM 2026 para conocer los avances en FAOD
La Asociación BOAG está presente en INFORM 2026, en Helsinki, para conocer los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos.
Red Únicas: un paso hacia una atención más coordinada para las familias con enfermedades metabólicas hereditarias
La Red Únicas es un proyecto nacional que busca conectar hospitales, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de las enfermedades raras. Descubre qué supone para las familias con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD y otras enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos.
BOAG y AMECE firman un convenio de colaboración para impulsar la formación, la investigación y la atención al alumnado con enfermedades metabólicas
BOAG y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de impulsar la formación, la investigación y la difusión del conocimiento sobre las enfermedades metabólicas hereditarias en el ámbito educativo y sanitario. Esta alianza permitirá desarrollar proyectos conjuntos, compartir recursos y fortalecer la coordinación entre profesionales y asociaciones, contribuyendo a mejorar la atención, la inclusión y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Calor extremo y enfermedades metabólicas hereditarias: recomendaciones para un verano seguro
Las altas temperaturas pueden aumentar el riesgo de descompensación metabólica en personas con enfermedades metabólicas hereditarias. Compartimos esta práctica infografía de AECOM con las principales recomendaciones para que las familias puedan disfrutar del verano con mayor seguridad.
Gala Benéfica a favor de BOAG
El Restaurante Las Barandas organiza una Gala Benéfica a favor de la Asociación BOAG. Disfruta de una cena con maridaje de vinos y colabora con los proyectos de apoyo a las personas con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD). Las familias de BOAG deberán realizar la reserva directamente con la asociación antes del 10 de agosto para poder ubicarse en la zona reservada.