Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para madres de bebés con enfermedades metabólicas hereditarias y otras enfermedades raras
Desde BOAG, Asociación de Familias con Deficiencia de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos, queremos dar difusión a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dirigida a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés han sido diagnosticados de una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Las familias de BOAG también pueden participar en este Grupo de Ayuda Mutua, un espacio de acompañamiento emocional y apoyo entre iguales. Esta información puede resultar de interés para familias con Trastornos de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos y otras enfermedades metabólicas hereditarias o errores innatos del metabolismo, especialmente tras el diagnóstico o el cribado neonatal mediante la prueba del talón.
Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para mujeres en periodo perinatal
BOAG informa a sus familias sobre el Grupo de Ayuda Mutua organizado por FEDER para mujeres en periodo perinatal con bebés de 0 a 2 años con una enfermedad rara o en proceso diagnóstico.
Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
Jornada Share4Rare: salud mental en enfermedades raras
Únete a la Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras, un evento presencial y streaming en Barcelona para avanzar en la atención psicológica de personas con enfermedades poco frecuentes.