Nuevo encuentro virtual de “Familia a Familia” centrado en alimentación, barreras y estrategias en el día a día de las enfermedades metabólicas y FAOD. Un espacio gratuito de apoyo y acompañamiento entre familias.
El próximo 17 de junio de 2026, nuestra asociación participará en la Asamblea General Ordinaria de Socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se celebrará en Madrid. Durante […]
Taller online gratuito para familias que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias. Un espacio de apoyo emocional, aprendizaje y encuentro para compartir experiencias, herramientas y recursos en el cuidado diario.
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
La Asociación BOAG invita a las familias a participar en el Día Internacional del Cribado Neonatal 2026. Una jornada en Madrid para impulsar el diagnóstico precoz, visibilizar las enfermedades raras y apoyar la ampliación del cribado neonatal.
Participa en la entrega de firmas para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España. Un acto en el Congreso de los Diputados por el diagnóstico precoz y la igualdad de oportunidades.
Nuevo encuentro virtual gratuito para familias sobre alimentación, emociones, barreras y estrategias en enfermedades metabólicas. Moderado por una psicóloga clínica.
INFORM 2026 reúne en Helsinki a profesionales, investigadores, pacientes y familias para compartir avances en los trastornos de la oxidación de los ácidos grasos. BOAG participa representando a las familias FAOD y como coautora de un estudio europeo sobre la experiencia de vivir con LC-FAOD.
El Restaurante Las Barandas organiza una Gala Benéfica a favor de la Asociación BOAG. Disfruta de una cena con maridaje de vinos y colabora con los proyectos de apoyo a las personas con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD). Las familias de BOAG deberán realizar la reserva directamente con la asociación antes del 10 de agosto para poder ubicarse en la zona reservada.
Curso online gratuito del CREER e Imserso sobre gestión del estrés y autocuidados para familiares de personas con enfermedades raras. Inscripción hasta el 3 de septiembre.
BOAG informa a sus familias sobre el Grupo de Ayuda Mutua organizado por FEDER para mujeres en periodo perinatal con bebés de 0 a 2 años con una enfermedad rara o en proceso diagnóstico.