La deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos es una enfermedad rara, genética y metabólica.
Desde la Asociación acompañamos a las familias, impulsamos la investigación y trabajamos para mejorar el diagnóstico y la atención en toda España.
¿Qué es la deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos?
La beta-oxidación es un proceso metabólico esencial mediante el cual el organismo transforma las grasas en energía. Cuando este mecanismo no funciona correctamente debido a una alteración genética, el cuerpo no puede obtener energía de los ácidos grasos en momentos de ayuno o estrés metabólico.
Las deficiencias en la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD) forman parte del grupo de enfermedades raras y pueden provocar episodios metabólicos graves si no se diagnostican y controlan adecuadamente.
La situación actual en España
En España no existe actualmente un registro nacional específico de personas afectadas por trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos. Esta ausencia dificulta la planificación sanitaria, la investigación y el conocimiento real del impacto de la enfermedad.
Además, el cribado neonatal no es equitativo en todas las comunidades autónomas, lo que puede generar desigualdades en el diagnóstico precoz. Desde la Asociación trabajamos para visibilizar esta realidad y promover mejoras estructurales que garanticen la equidad en todo el territorio.
Nuestro compromiso
Apoyo a familias
Ofrecemos información, orientación y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias en las diferentes etapas de la enfermedad.
Atención psicológica
Facilitamos apoyo emocional especializado para afrontar el impacto del diagnóstico y las situaciones derivadas de la enfermedad.
Orientación educativa
Asesoramos a centros educativos y familias para favorecer la inclusión y la comprensión de las necesidades específicas.
Impulso a la investigación
Promovemos la visibilidad de la enfermedad y colaboramos en iniciativas que contribuyan a mejorar el conocimiento científico.
Actividad asociativa
Desarrollamos encuentros, jornadas, talleres y reuniones con entidades públicas y privadas para avanzar en la defensa de los derechos de las personas afectadas.
Carreras que dan visibilidad: BOAG participa en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 por un cribado neonatal equitativo
Desde Asociación BOAG hemos participado en la Iberika Trail Lozoyuela 2026 para dar visibilidad a las enfermedades metabólicas y defender un cribado neonatal equitativo. Una jornada solidaria llena de compromiso, deporte y apoyo a las familias FAOD.
¡Nuestra asociación da un gran paso: aprobada la incorporación a FEDER!
Nuestra asociación ha sido aprobada para incorporarse a FEDER, un paso importante para seguir creciendo, visibilizando las deficiencias de la β-oxidación y apoyando a las familias.
Proyecto educativo propio “Más allá del aula”
Durante el mes de enero, la Asociación BOAG llevó a cabo un proyecto piloto en un centro educativo de Getafe (Madrid) con el objetivo de acercar la realidad de las enfermedades raras al entorno escolar. A través de jornadas adaptadas a cada etapa educativa, se fomentó la empatía, la inclusión y el respeto por la diversidad desde la infancia, contribuyendo a una comunidad educativa más consciente y solidaria.
Próximos eventos
Consulta nuestras jornadas, talleres y actividades programadas para familias, profesionales y colaboradores.
Jornada Share4Rare: salud mental en enfermedades raras
Únete a la Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras, un evento presencial y streaming en Barcelona para avanzar en la atención psicológica de personas con enfermedades poco frecuentes.
BOAG participa en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa
La Asociación BOAG ha participado en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa los días 3 y 4 de Octubre de 2025, un encuentro que reunió a familias, asociaciones y profesionales para compartir experiencias, impulsar la sensibilización y visibilizar la realidad de las enfermedades raras.
Un nuevo logro de nuestra Asociación: ILUMINACIÓN por las Enfermedades Mitocondriales
Gracias a la labor de la Asociación BOAG, el Ayuntamiento de Móstoles y de Terrassa iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color verde el 20 de septiembre, sumándose a la campaña internacional #LightUpForMito. Un gesto que visibiliza las enfermedades mitocondriales y reconoce el esfuerzo de las familias que luchan cada día por darles voz y esperanza.
Tu apoyo marca la diferencia
El trabajo de la asociación es posible gracias a la implicación de las personas asociadas, colaboradores y entidades que apoyan nuestras iniciativas.