La deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos es una enfermedad rara, genética y metabólica.
Desde la Asociación acompañamos a las familias, impulsamos la investigación y trabajamos para mejorar el diagnóstico y la atención en toda España.
¿Qué es la deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos?
La beta-oxidación es un proceso metabólico esencial mediante el cual el organismo transforma las grasas en energía. Cuando este mecanismo no funciona correctamente debido a una alteración genética, el cuerpo no puede obtener energía de los ácidos grasos en momentos de ayuno o estrés metabólico.
Las deficiencias en la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD) forman parte del grupo de enfermedades raras y pueden provocar episodios metabólicos graves si no se diagnostican y controlan adecuadamente.
La situación actual en España
En España no existe actualmente un registro nacional específico de personas afectadas por trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos. Esta ausencia dificulta la planificación sanitaria, la investigación y el conocimiento real del impacto de la enfermedad.
Además, el cribado neonatal no es equitativo en todas las comunidades autónomas, lo que puede generar desigualdades en el diagnóstico precoz. Desde la Asociación trabajamos para visibilizar esta realidad y promover mejoras estructurales que garanticen la equidad en todo el territorio.
Nuestro compromiso
Apoyo a familias
Ofrecemos información, orientación y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias en las diferentes etapas de la enfermedad.
Atención psicológica
Facilitamos apoyo emocional especializado para afrontar el impacto del diagnóstico y las situaciones derivadas de la enfermedad.
Orientación educativa
Asesoramos a centros educativos y familias para favorecer la inclusión y la comprensión de las necesidades específicas.
Impulso a la investigación
Promovemos la visibilidad de la enfermedad y colaboramos en iniciativas que contribuyan a mejorar el conocimiento científico.
Actividad asociativa
Desarrollamos encuentros, jornadas, talleres y reuniones con entidades públicas y privadas para avanzar en la defensa de los derechos de las personas afectadas.
Sorteo solidario «BOAG nos cuida»: juntos seguimos cuidando a las familias
En BOAG sabemos que cuando llega el diagnóstico de una enfermedad metabólica hereditaria, la familia empieza un camino que puede estar lleno de preguntas, aprendizajes y nuevos cuidados.
Por eso hemos creado «BOAG nos cuida», una iniciativa que une dos ideas que para nosotros son fundamentales: el cuidado y el autocuidado.
Queremos seguir cuidando a las familias afectadas por trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos, pero también recordar algo que a veces queda en segundo plano: las personas que cuidan también necesitan cuidarse.
Con este objetivo ponemos en marcha nuestro Sorteo solidario «BOAG nos cuida», una iniciativa de BOAG para recaudar fondos que nos permitan continuar desarrollando proyectos, actividades y recursos para familias.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
BOAG se une a Light Up for Mito 2026: solicita la iluminación de tu municipio
BOAG participa en Light Up for Mito 2026 y anima a familias y socios a solicitar la iluminación en verde de monumentos y edificios de sus municipios.
Próximos eventos
Consulta nuestras jornadas, talleres y actividades programadas para familias, profesionales y colaboradores.
II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
El próximo 24 de octubre de 2026 se celebrará en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico, organizada por La Teva Veu, La Teva Salut, bajo el lema «No estás sola: visibilizando los sesgos de género en las enfermedades minoritarias».
Desde BOAG – Asociación Nacional de Familias con Deficiencia de la β-Oxidación de Ácidos Grasos queremos dar visibilidad a esta iniciativa, que pone el foco en una cuestión especialmente relevante dentro del ámbito de las enfermedades minoritarias y las enfermedades raras: los sesgos de género y su impacto en el diagnóstico, la atención sanitaria y el recorrido de las personas afectadas.
Sorteo solidario «BOAG nos cuida»: juntos seguimos cuidando a las familias
En BOAG sabemos que cuando llega el diagnóstico de una enfermedad metabólica hereditaria, la familia empieza un camino que puede estar lleno de preguntas, aprendizajes y nuevos cuidados.
Por eso hemos creado «BOAG nos cuida», una iniciativa que une dos ideas que para nosotros son fundamentales: el cuidado y el autocuidado.
Queremos seguir cuidando a las familias afectadas por trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos, pero también recordar algo que a veces queda en segundo plano: las personas que cuidan también necesitan cuidarse.
Con este objetivo ponemos en marcha nuestro Sorteo solidario «BOAG nos cuida», una iniciativa de BOAG para recaudar fondos que nos permitan continuar desarrollando proyectos, actividades y recursos para familias.
Webinar sobre FAOD: investigación, avances y nuevas terapias
El pasado 18 de septiembre, celebramos un encuentro online para acercar a las familias los estudios, investigaciones y avances que se están desarrollando actualmente en las enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD).
La sesión permitió conocer, de una forma clara y adaptada a las familias, algunas de las investigaciones y líneas de trabajo presentadas en el congreso INFORM 2026, celebrado el pasado mes de agosto.
Tu apoyo marca la diferencia
El trabajo de la asociación es posible gracias a la implicación de las personas asociadas, colaboradores y entidades que apoyan nuestras iniciativas.