Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para madres de bebés con enfermedades metabólicas hereditarias y otras enfermedades raras
Desde BOAG, Asociación de Familias con Deficiencia de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos, queremos dar difusión a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dirigida a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés han sido diagnosticados de una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Las familias de BOAG también pueden participar en este Grupo de Ayuda Mutua, un espacio de acompañamiento emocional y apoyo entre iguales. Esta información puede resultar de interés para familias con Trastornos de la Beta Oxidación de Ácidos Grasos y otras enfermedades metabólicas hereditarias o errores innatos del metabolismo, especialmente tras el diagnóstico o el cribado neonatal mediante la prueba del talón.
Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para mujeres en periodo perinatal
BOAG informa a sus familias sobre el Grupo de Ayuda Mutua organizado por FEDER para mujeres en periodo perinatal con bebés de 0 a 2 años con una enfermedad rara o en proceso diagnóstico.
Contribuimos al proceso de consulta pública del nuevo Real Decreto sobre medicamentos
BOAG ha trasladado a FEDER las necesidades de las familias con deficiencias de la β-oxidación para contribuir a las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación y acceso a medicamentos y otros recursos esenciales para el tratamiento.
Jornada Share4Rare: salud mental en enfermedades raras
Únete a la Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras, un evento presencial y streaming en Barcelona para avanzar en la atención psicológica de personas con enfermedades poco frecuentes.