Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
Gala Benéfica a favor de BOAG
El Restaurante Las Barandas organiza una Gala Benéfica a favor de la Asociación BOAG. Disfruta de una cena con maridaje de vinos y colabora con los proyectos de apoyo a las personas con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD). Las familias de BOAG deberán realizar la reserva directamente con la asociación antes del 10 de agosto para poder ubicarse en la zona reservada.
Presentación del documental NEXOS sobre cribado neonatal en Sant Joan de Déu
BOAG asistió a la presentación del documental NEXOS en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, una iniciativa que pone en valor el impacto del cribado neonatal y la importancia del diagnóstico precoz.
Contribuimos al proceso de consulta pública del nuevo Real Decreto sobre medicamentos
BOAG ha trasladado a FEDER las necesidades de las familias con deficiencias de la β-oxidación para contribuir a las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación y acceso a medicamentos y otros recursos esenciales para el tratamiento.
Más de 200 firmas por un cribado neonatal equitativo. ¡Gracias, CEIP Constitución 1812!
Más de 200 personas apoyaron nuestra campaña por un cribado neonatal equitativo durante la fiesta de fin de curso del CEIP Constitución 1812 de Leganés (Madrid). Gracias al equipo directivo, al AMPA y a toda la comunidad educativa por hacer posible esta jornada de sensibilización y apoyo a las familias con enfermedades metabólicas.
Encuentro Virtual Familia a Familia: Cuando comer se convierte en un reto: experiencias, barreras y estrategias que nos ayudan (Parte II)
Nuevo encuentro virtual gratuito para familias sobre alimentación, emociones, barreras y estrategias en enfermedades metabólicas. Moderado por una psicóloga clínica.
Borrador de modificación de la prestación CUME: las familias alertan de un posible retroceso en los derechos de los menores con enfermedad grave
Las asociaciones de familias rechazan el borrador de modificación de la prestación CUME y alertan sobre posibles restricciones en el acceso y mantenimiento de la ayuda.
Entrega de Firmas por la Ampliación del Cribado Neonatal en España
Participa en la entrega de firmas para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España. Un acto en el Congreso de los Diputados por el diagnóstico precoz y la igualdad de oportunidades.
Día Internacional del Cribado Neonatal 2026: Unidos por el diagnóstico precoz
La Asociación BOAG invita a las familias a participar en el Día Internacional del Cribado Neonatal 2026. Una jornada en Madrid para impulsar el diagnóstico precoz, visibilizar las enfermedades raras y apoyar la ampliación del cribado neonatal.