Sorteo solidario «BOAG nos cuida»: juntos seguimos cuidando a las familias
En BOAG sabemos que cuando llega el diagnóstico de una enfermedad metabólica hereditaria, la familia empieza un camino que puede estar lleno de preguntas, aprendizajes y nuevos cuidados.
Por eso hemos creado «BOAG nos cuida», una iniciativa que une dos ideas que para nosotros son fundamentales: el cuidado y el autocuidado.
Queremos seguir cuidando a las familias afectadas por trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos, pero también recordar algo que a veces queda en segundo plano: las personas que cuidan también necesitan cuidarse.
Con este objetivo ponemos en marcha nuestro Sorteo solidario «BOAG nos cuida», una iniciativa de BOAG para recaudar fondos que nos permitan continuar desarrollando proyectos, actividades y recursos para familias.
Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026: un encuentro para dar visibilidad a las FAOD
El próximo 26 de septiembre, Madrid acogerá la Jornada Familias “Construyendo el futuro”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), un encuentro nacional dirigido a familias, personas afectadas y entidades relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
Ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla-La Mancha
La Junta de Castilla-La Mancha convoca ayudas para personas con enfermedades raras y sus familias. Conoce los requisitos, el papel de Orphanet y los códigos ORPHA de las principales FAOD.
Gala benéfica a favor de BOAG: solidaridad, familias y visibilidad para las FAOD
El pasado 27 de agosto compartimos una emotiva cena benéfica en Los Santos de Maimona, organizada por Restaurantes y Catering Las Barandas, que permitió recaudar 800 € para financiar programas de BOAG y dar visibilidad a las FAOD.
La vuelta al cole con FAOD: cómo preparar un inicio de curso seguro y tranquilo
La vuelta al cole con FAOD puede generar muchas dudas en las familias. Descubre cómo preparar un inicio de curso seguro y conoce el proyecto educativo de BOAG para favorecer la inclusión y la seguridad en la escuela.
Gala Benéfica a favor de BOAG
El Restaurante Las Barandas organiza una Gala Benéfica a favor de la Asociación BOAG. Disfruta de una cena con maridaje de vinos y colabora con los proyectos de apoyo a las personas con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD). Las familias de BOAG deberán realizar la reserva directamente con la asociación antes del 10 de agosto para poder ubicarse en la zona reservada.
Presentación del documental NEXOS sobre cribado neonatal en Sant Joan de Déu
BOAG asistió a la presentación del documental NEXOS en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, una iniciativa que pone en valor el impacto del cribado neonatal y la importancia del diagnóstico precoz.
Contribuimos al proceso de consulta pública del nuevo Real Decreto sobre medicamentos
BOAG ha trasladado a FEDER las necesidades de las familias con deficiencias de la β-oxidación para contribuir a las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación y acceso a medicamentos y otros recursos esenciales para el tratamiento.
Más de 200 firmas por un cribado neonatal equitativo. ¡Gracias, CEIP Constitución 1812!
Más de 200 personas apoyaron nuestra campaña por un cribado neonatal equitativo durante la fiesta de fin de curso del CEIP Constitución 1812 de Leganés (Madrid). Gracias al equipo directivo, al AMPA y a toda la comunidad educativa por hacer posible esta jornada de sensibilización y apoyo a las familias con enfermedades metabólicas.
Encuentro Virtual Familia a Familia: Cuando comer se convierte en un reto: experiencias, barreras y estrategias que nos ayudan (Parte II)
Nuevo encuentro virtual gratuito para familias sobre alimentación, emociones, barreras y estrategias en enfermedades metabólicas. Moderado por una psicóloga clínica.