La Jornada sobre enfermedades raras en Canarias tiene como objetivo dar voz a las familias y asociaciones que trabajan día a día por la visibilización y mejora de la atención a las enfermedades raras.

Durante el evento, se abordarán temas clave como:

• El desarrollo y seguimiento de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026.
• El papel de los registros autonómicos de enfermedades raras.
• Los avances en diagnóstico, tratamiento y coordinación sanitaria.
• La importancia del trabajo en red entre las distintas islas para reducir desigualdades.

Además, la jornada será un espacio para fortalecer la colaboración entre el ámbito sanitario, educativo y social, con el fin de ofrecer un abordaje integral a las personas con enfermedades raras y sus familias.

Las personas interesadas pueden consultar toda la información y detalles sobre inscripción en la web de FEDER:

Participar en esta jornada es una oportunidad para construir, aprender y avanzar juntos hacia un futuro donde las enfermedades raras tengan una respuesta más equitativa y humana en Canarias.