El XVI Congreso de AECOM 2025 en Zaragoza es una cita clave para profesionales clínicos y comunitarios relacionados con los errores congénitos del metabolismo. Congreso multidisciplinar que ofrece tarifa reducida, plazo para abstracts e interesantes talleres antes de la sesión principal — una excelente oportunidad académica y comunitaria. En la web del Congreso encontrarás toda la información […]
La I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias será un punto de encuentro para familias, asociaciones y profesionales que buscan avanzar juntos en la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
La Jornada Share4Rare “Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras” tendrá lugar el miércoles 5 de noviembre de 2025, de 16:30 h a 18:00 h, en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Pg. Sant Joan de Déu 2, 08950 Esplugues de Llobregat) y también en opción streaming. Esta jornada es una oportunidad única para visibilizar la salud mental en enfermedades raras, […]
Las V Jornadas de Enfermedades Raras Más Visibles y las II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal se celebrarán los días 15 y 16 de mayo de 2026 en Jaén, en colaboración con la Universidad de Jaén. Este encuentro anual reunirá a profesionales, familias y expertos en un programa científico y divulgativo de alto nivel centrado en el diagnóstico precoz, la investigación y la mejora de la atención en enfermedades raras. Un espacio para compartir conocimiento, avanzar en el cribado neonatal y dar mayor visibilidad a estas patologías.
La jornada “Hacia un cribado neonatal universal y equitativo en España” reunirá en Madrid a expertos sanitarios, responsables institucionales y asociaciones de pacientes para analizar el futuro del cribado neonatal, la equidad entre comunidades autónomas y la necesidad de una legislación común que garantice el acceso al diagnóstico precoz en todo el territorio nacional.
Nuevo encuentro virtual de “Familia a Familia” centrado en alimentación, barreras y estrategias en el día a día de las enfermedades metabólicas y FAOD. Un espacio gratuito de apoyo y acompañamiento entre familias.
El próximo 17 de junio de 2026, nuestra asociación participará en la Asamblea General Ordinaria de Socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se celebrará en Madrid. Durante esta jornada tendrá lugar la ratificación definitiva de la incorporación de nuestra entidad a FEDER, un paso muy importante para seguir avanzando en la visibilidad, […]
Taller online gratuito para familias que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias. Un espacio de apoyo emocional, aprendizaje y encuentro para compartir experiencias, herramientas y recursos en el cuidado diario.
EURORDIS organiza un webinar para presentar los resultados del último estudio Rare Barometer sobre salud mental y bienestar emocional en personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Una oportunidad para conocer datos clave y reflexionar sobre cómo mejorar el apoyo psicológico y las políticas públicas en Europa.
La Asociación BOAG invita a las familias a participar en el Día Internacional del Cribado Neonatal 2026. Una jornada en Madrid para impulsar el diagnóstico precoz, visibilizar las enfermedades raras y apoyar la ampliación del cribado neonatal.
Participa en la entrega de firmas para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España. Un acto en el Congreso de los Diputados por el diagnóstico precoz y la igualdad de oportunidades.
Nuevo encuentro virtual gratuito para familias sobre alimentación, emociones, barreras y estrategias en enfermedades metabólicas. Moderado por una psicóloga clínica.