ARTÍCULO DE INTERÉS GENERAL

padres de niños con enfermedad metabólica

IMPACTO EMOCIONAL DEL DIAGNÓSTICO EN LOS PADRES

Recibir el diagnóstico de una enfermedad de oxidación de ácidos grasos en un niño puede generar en los padres emociones intensas: ansiedad, culpa, miedo al futuro, incertidumbre. Este artículo explora esas reacciones comunes, ofrece herramientas para afrontarlas, recursos de apoyo psicológico y estrategias prácticas para recuperar la calma y fortalecer la adaptación familiar.

«Cuando el mundo cambia en un instante»

Un torbellino emocional.

Es frecuente que los familias experimenten:

  • Shock y confusión: “¿Qué significa esto para su futuro?”
  • Culpa: “¿Hemos hecho algo mal?” (la respuesta es no).
  • Tristeza o duelo: por la pérdida de la idea de una vida sin límites médicos.
  • Ansiedad y miedo constante: ante la posibilidad de una crisis.
  • Aislamiento: por sentirse incomprendidos incluso entre familiares o amistades.

Estas emociones son normales. De hecho, muchas familias transitan por un proceso similar al duelo emocional.

Cómo cuidar tu salud emocional.

  • Permítete sentir: todas las emociones son válidas.
  • No te aísles: busca a otros padres, en persona o por grupos.
  • Equilibra la información: aprender es bueno, obsesionarse no.
  • Busca ayuda profesional si sientes que no puedes solo/a.
  • Cuida tu cuerpo: el descanso, la alimentación y el apoyo físico también importan.

TESTIMONIOS DE FAMILIAS1

“Pensé que me había fallado como madre.”
Lucía, madre de un niño con deficiencia MCAD
“No entendía la enfermedad. Solo pensaba que podía morirse si dormía sin cenar. No podía respirar tranquila ni un segundo. Me costó meses volver a dormir bien.”

“Sentí que me quedaba sola en el mundo.”
Beatriz, madre de un niño con LCHAD
“Cuando nos dieron el diagnóstico, salí del hospital con una hoja y mil preguntas. En casa nadie entendía lo que pasaba. Mi pareja y yo nos encerramos en el miedo. No conocíamos a nadie más con esta enfermedad.”

“Tuvimos que volver a aprender a vivir.”
Inés y Marta, madres de gemelos con MCAD
“Pasamos de alimentar a nuestros hijos a seguir horarios estrictos, contar hidratos, revisar etiquetas… Hasta el sueño cambió. Pero poco a poco, nos organizamos. Ahora vivimos con esta condición, no contra ella.”

  1. Nombres modificados para preservar la privacidad. ↩︎

No estas solo/a

El diagnóstico puede parecer una montaña insalvable, pero no tienes por qué escalarla solo/a. Desde nuestra asociación, estamos aquí para escucharte, acompañarte y ayudarte a encontrar tu equilibrio. Hablar de lo que sientes es el primer paso hacia estar mejor.
Si necesitas compartir tu historia, pedir ayuda o simplemente desahogarte, ¡escríbenos!.

CONTACTO
  • Salud Responde: 955 545 060 – Derivación a psicología desde el centro de salud.
  • Fundación Anda Conmigo (Sevilla y Málaga) – Terapias para familias de niños con enfermedades crónicas.
  • Salud Mental Aragón: Acceso desde Atención Primaria o a través del 061.
  • Unidad de Salud Mental Infantojuvenil (USMI): derivación desde pediatría.
  • AFESA Salud Mental Asturias – Apoyo psicoeducativo para familias
  • Servicio Canario de Salud – Salud Mental Infantil: acceso desde centro de salud.
  • Asociación Pequeño Valiente – Apoyo psicológico gratuito para familias con niños con enfermedades graves.
  • Fundación Padre Menni – Intervención familiar y atención psicológica.
  • Centro de Orientación Familiar del Gobierno de Cantabria
  • Servicio Extremeño de Salud – Programa de Apoyo Psicológico Infantil.
  • Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) también atiende casos metabólicos.
  • Centro de Orientación y Apoyo Familiar (COAF).
  • Salud Mental Infantil desde pediatría.
  • Osakidetza – Salud Mental Pediátrica (derivación desde atención primaria).
  • Begirada – Psicología familiar especializada.

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FUENTES DE REFERENCIA

Anderson, M., Elliott, E. J., Zurynski, Y. A., & Australian Paediatric Surveillance Unit. (2013). Rare diseases: a review of the literature on rare diseases in childhood. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1), 22. https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-22

Cousino, M. K., & Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: A systematic review. Journal of Pediatric Psychology, 38(8), 809–828. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jst049

Pelentsov, L. J., Fielder, A. L., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents with a child with a rare disease: results of an online survey. BMC Family Practice, 16(1), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12875-015-0318-6

World Health Organization. (2021). Support for caregivers of children with chronic conditions. Ginebra: OMS. Disponible en: https://www.who.int/publications/i/item/9789240020150

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). (2024). Guía de apoyo psicosocial para familias. Disponible en: https://enfermedades-raras.org

D’Genes (Asociación de Enfermedades Raras). (2023). Atención psicológica para familias afectadas. Recuperado de: https://www.dgenes.es/atencion-psicologica/

Servicio Murciano de Salud. (2022). Programa de atención psicológica familiar. Consejería de Salud. https://www.murciasalud.es

Osakidetza – Servicio Vasco de Salud. (2023). Salud Mental Infantojuvenil. https://www.osakidetza.euskadi.eus

Comunidad de Madrid – Consejería de Sanidad. (2024). Red de hospitales con atención psicológica pediátrica. https://www.comunidad.madrid

Servicio Gallego de Salud (SERGAS). (2024). Atención psicolóxica a familias con nenos con enfermidades crónicas. https://www.sergas.gal

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