La Asociación
La Asociación de Familias con Deficiencia de la Beta-Oxidación de Ácidos Grasos (ABOAG) surge del encuentro entre entornos familiares y personas afectadas que comparten una realidad compleja, a menudo vivida en soledad, pero también profundamente humana: el cuidado, la atención y el acompañamiento de personas con enfermedades raras.
Somos una organización sin fines de lucro formada por madres, padres, cuidadores y personas afectadas que decidimos unir fuerzas para hacer frente a los desafíos médicos, emocionales y sociales que conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente.
La misión de la asociación se orienta a ofrecer apoyo, información y contención a personas afectadas y entornos familiares, a impulsar la investigación y a dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con estas condiciones.
«La unión es la fuerza más poderosa para transformar la realidad»
Nuestra Visión
Soñamos con un mundo donde ninguna persona y/o familia tenga que enfrentar sola una enfermedad rara. Donde cada persona reciba atención oportuna, digna y de calidad. Donde se valore la diversidad y se garantice los derechos de todas las personas, sin importar cuán infrecuente sea su condición.
Construimos una red que abrace, escuche y luche junto a quienes más lo necesitan. Trabajamos cada día para que este sueño se convierta en realidad, creando espacios de encuentro, comprensión y apoyo mutuo.
¿Qué
Hacemos?
Acompañamiento
Desde el primer momento, ofreciendo contención emocional, asesoramiento y un espacio donde se sienta comprensión y apoyo en cada etapa del camino.
Información y recursos
Brindamos orientación sobre diagnósticos, tratamientos, ayudas sociales, educación inclusiva y derechos legales para poder tomar decisiones informadas.
Visibilidad y sensibilización
Fomentamos el conocimiento de las enfermedades metabólicas para sensibilizar a la sociedad y romper el silencio que rodea.
Impulsamos la
investigación
Colaboramos con profesionales de la salud, universidades, centros especializados y otras federaciones y asociaciones para avanzar en el conocimiento científico.
Defendemos los
derechos
De los niños, niñas y adolescentes con enfermedades metabólicas y sus familias, promoviendo políticas públicas más justas y accesibles.
Únete a Nuestra Comunidad
En BOAG se apuesta por la fuerza del trabajo conjunto. Por eso, te invitamos a formar parte de una red de familias, profesionales y personas solidarias que luchan cada día por mejorar la vida de las personas con Deficiencia en la Beta-Oxidación de los Ácidos Grasos.
Tu participación, apoyo o donación puede marcar una diferencia real en la vida de muchas personas. Cada gesto cuenta, cada voz suma, cada paso nos acerca a un futuro más inclusivo y esperanzador.
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