La Jornada Familias “Construyendo el futuro” nace con el objetivo de crear un espacio de encuentro, información, participación y apoyo para las personas y familias que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias en España. La jornada está organizada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), entidad de ámbito estatal que agrupa a asociaciones de pacientes con errores innatos del metabolismo y trabaja en la representación de las familias, la defensa de sus derechos, la formación, la divulgación y la incidencia social y sanitaria.

Desde la Asociación BOAG tendremos la oportunidad de participar en este encuentro para presentar nuestra asociación y dar visibilidad a las enfermedades de la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias poco frecuentes entre las que se encuentran LCHAD, MCAD y VLCAD, entre otras.

Nuestra participación permitirá acercar a otras familias y profesionales la realidad de las personas que viven con una FAOD y compartir algunas de las necesidades y retos que pueden aparecer a lo largo de las diferentes etapas de la vida: el diagnóstico, el seguimiento médico, la alimentación, la actividad física, el entorno escolar, la atención sanitaria y el apoyo a las familias.

La jornada contará con diferentes bloques dedicados a cuestiones de especial interés para las familias metabólicas, como la salud mental y el acompañamiento neuropsicológico, las ayudas para familias, la actividad física y el deporte en las metabolopatías, además de una mesa redonda con jóvenes metabólicos y una dinámica participativa destinada a identificar necesidades y prioridades que todavía no están suficientemente cubiertas.

Estos encuentros son especialmente importantes porque permiten crear redes entre familias, compartir experiencias y dar voz a las personas afectadas por enfermedades metabólicas hereditarias. Para BOAG, formar parte de esta jornada supone también seguir construyendo alianzas y llevando la realidad de las FAOD y de las familias afectadas por deficiencias de la beta-oxidación de los ácidos grasos a nuevos espacios dentro de la comunidad metabólica.

Queremos agradecer especialmente a la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) su amabilidad y generosidad al invitarnos a formar parte de este encuentro y, especialmente, por concedernos un espacio para presentar nuestra asociación y dar visibilidad a las FAOD. Para nosotros es una oportunidad muy valiosa. 

La jornada se celebrará el 26 de septiembre de 2026 en el Centro Cívico Zigia28 de Madrid, y está dirigida a familias y personas afectadas por enfermedades metabólicas hereditarias, así como a profesionales y entidades interesadas en conocer mejor la realidad del colectivo.