Una atención más coordinada, personalizada y equitativa para las personas con enfermedades raras, incluidas las alteraciones de la beta oxidación de ácidos grasos.
Las familias que convivimos con una enfermedad rara sabemos que recibir un diagnóstico es solo el comienzo del camino. Después llegan las dudas, el seguimiento por distintos especialistas, la coordinación entre hospitales y la necesidad de acceder a información fiable y actualizada.
Con el objetivo de mejorar esta realidad nace la Red Únicas, una iniciativa del Sistema Nacional de Salud que pretende transformar la atención de las personas con enfermedades raras y enfermedades metabólicas hereditarias mediante una mayor coordinación entre centros sanitarios de toda España.
Para las familias con LCHAD, VLCAD, MCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD, deficiencia primaria de carnitina y otros trastornos de la beta oxidación de ácidos grasos (FAOD), este proyecto representa una oportunidad para avanzar hacia una asistencia más homogénea y conectada.
¿Qué es la Red Únicas?
La Red Únicas es un proyecto colaborativo impulsado desde el Sistema Nacional de Salud que reúne hospitales pediátricos, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes con un objetivo común: mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras.
La iniciativa apuesta por aprovechar la experiencia de los centros de referencia y compartir conocimiento para que todos los pacientes, independientemente de dónde vivan, puedan beneficiarse de una atención de calidad.
Entre sus principales objetivos se encuentran:
- Favorecer un diagnóstico más rápido y preciso.
- Mejorar la coordinación entre hospitales y especialistas.
- Compartir conocimiento clínico entre profesionales.
- Impulsar la investigación en enfermedades raras.
- Facilitar el acceso equitativo a recursos especializados.
- Incorporar la participación de pacientes y asociaciones.
¿Qué puede aportar a las familias con FAOD?
Las enfermedades de la beta oxidación de ácidos grasos son enfermedades metabólicas hereditarias complejas que requieren seguimiento por equipos multidisciplinares especializados.
Las personas con LCHAD, MCAD, VLCAD, CPT1, CPT2, CACT, SCHAD, MADD o deficiencia primaria de carnitina necesitan un control continuado de aspectos como:
- nutrición y tratamiento metabólico;
- prevención de la hipoglucemia en enfermedades metabólicas;
- protocolos de emergencia metabólica;
- seguimiento cardiológico, neurológico, oftalmológico o muscular cuando es necesario;
- transición desde la edad pediátrica a la atención en adultos.
Una red colaborativa como Únicas puede facilitar que la experiencia acumulada por los hospitales con mayor conocimiento llegue a otros centros, favoreciendo una atención más coordinada y reduciendo desigualdades territoriales.
La importancia del trabajo en red
En las enfermedades raras, ningún profesional ni ningún hospital puede abarcar todo el conocimiento existente por sí solo.
Por eso resulta especialmente importante fomentar la colaboración entre:
- hospitales;
- centros de referencia (CSUR);
- laboratorios de diagnóstico;
- investigadores;
- asociaciones de familias.
Cuando todos trabajan conectados, es más fácil compartir protocolos, resolver casos complejos y ofrecer una atención más personalizada.
El papel de las asociaciones de pacientes y el futuro de la atención en red
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel clave en el ecosistema de las enfermedades raras, no solo ofreciendo apoyo emocional y acompañamiento entre familias, sino también aportando experiencia real del día a día, desarrollando recursos educativos, colaborando en investigación y difundiendo información basada en la evidencia.
Iniciativas como la Red Únicas refuerzan este trabajo al impulsar un modelo sanitario más conectado, donde el conocimiento se comparte entre hospitales y la atención especializada es más equitativa, independientemente del lugar de residencia. Aunque aún queda camino por recorrer, este tipo de proyectos suponen una oportunidad para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con enfermedades metabólicas hereditarias.
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