Participamos en las alegaciones al nuevo Real Decreto sobre financiación de medicamentos
Como parte de nuestro compromiso con la defensa de los derechos de las personas con deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), desde BOAG hemos participado en la elaboración de aportaciones que FEDER trasladará al Ministerio de Sanidad durante el trámite de audiencia pública del nuevo Proyecto de Real Decreto sobre financiación y fijación de precios de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud.
Nuestro objetivo es que la realidad de las personas con FAOD esté presente en este proceso y que las decisiones sobre financiación tengan en cuenta las necesidades específicas de quienes conviven con una enfermedad rara.
El tratamiento va mucho más allá de los medicamentos
En nuestras aportaciones hemos querido destacar que, en las FAOD, el tratamiento no depende únicamente de los medicamentos. Para muchas personas son igualmente esenciales los productos dietéticos y nutricionales específicos, los dispositivos y sistemas de apoyo a la alimentación, así como el acceso a las nuevas opciones terapéuticas que puedan ir incorporándose en el futuro.
También hemos trasladado la importancia de facilitar el acceso a tratamientos innovadores que actualmente se encuentran en diferentes fases de desarrollo, evaluación o disponibilidad, cuando exista evidencia científica suficiente y las autoridades sanitarias autoricen su uso.
Además, hemos defendido que las asociaciones de pacientes podamos participar en este tipo de procesos, aportando la experiencia de las familias para que las decisiones tengan en cuenta la realidad de quienes conviven con estas enfermedades.
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