Hoy queremos compartir una noticia que nos llena de esperanza. El Congreso de los Diputados ha dado un importante paso adelante con la aprobación del informe de la Ponencia de la Proposición de Ley para mejorar el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. Entre las medidas incorporadas destacan la evaluación anual del programa, la participación de las asociaciones de pacientes y familiares en ese proceso de evaluación, la elaboración de un informe técnico anual público y el impulso de una mayor equidad en el acceso al cribado neonatal en todo el territorio. Son avances que acercan el sistema a las necesidades reales de las familias y que refuerzan el compromiso con el diagnóstico precoz de las enfermedades raras.

Pero hoy, más allá del contenido del documento, queremos detenernos en algo todavía más importante: dar las gracias.

Gracias a cada familia que firmó una petición, compartió una publicación, escribió un correo, habló con un representante político o dedicó tiempo y esfuerzo para que esta causa llegara donde tenía que llegar. Gracias a las asociaciones de pacientes, federaciones, entidades colaboradoras, profesionales sanitarios, investigadores, colegios, comercios, empresas, medios de comunicación y a todas las personas que, de una forma u otra, decidieron sumar. Gracias también a quienes, sin conocer de cerca las deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos (FAOD), entendieron que ningún bebé debería depender de su lugar de nacimiento para tener acceso a un diagnóstico precoz.

Queremos hacer una mención muy especial a Pedro Lendínez, cuya implicación, cercanía y compromiso han sido fundamentales durante todo este camino. Personas como él demuestran que cuando se escucha a las familias y se trabaja con ellas, los cambios son posibles.

Este logro no pertenece a una sola asociación. No pertenece a una sola persona. Es el resultado de un movimiento ciudadano que ha demostrado que la solidaridad, la constancia y el trabajo conjunto pueden transformar la realidad. Aún queda camino por recorrer hasta la aprobación definitiva y seguiremos trabajando para que ningún recién nacido quede atrás, pero hoy queremos celebrar este paso con todas las personas que lo han hecho posible.

Porque cuando una sociedad se une para proteger a los más pequeños, todos ganamos.