Cada kilómetro cuenta cuando hablamos de visibilidad y oportunidades para todos los bebés
El pasado 24 de mayo de 2026, tuvimos la suerte de participar en la Iberika Trail Lozoyuela 2026, una jornada muy especial en la que hemos podido seguir dando visibilidad a las enfermedades metabólicas y a la importancia de avanzar hacia un cribado neonatal equitativo en toda España.
Durante el evento estuvimos compartiendo información con familias, corredores y asistentes, además de recoger firmas para seguir defendiendo que todos los bebés tengan acceso a las mismas oportunidades desde el momento de nacer, independientemente de la comunidad autónoma en la que vivan. La necesidad de un cribado neonatal equitativo continúa siendo una de las principales reivindicaciones de muchas familias.
También fue muy emocionante ver cómo varios corredores decidieron correr con la camiseta de la asociación, llevando nuestro mensaje kilómetro a kilómetro y ayudando a dar visibilidad a las deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos (FAOD). Entre ellas, Isabel, miembro de nuestra junta directiva, que participó representando a todas las familias que forman parte de BOAG.
Queremos agradecer especialmente a la organización de la carrera por su cercanía, su disposición y por habernos ofrecido un espacio dentro del evento. Y, por supuesto, gracias a cada persona que se acercó a conocernos, a firmar, a preguntar o simplemente a mostrar apoyo. Pequeños gestos que ayudan mucho más de lo que a veces imaginamos.
Este tipo de iniciativas solidarias nos ayudan a seguir dando visibilidad a las enfermedades metabólicas, sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y continuar defendiendo un cribado neonatal equitativo que garantice las mismas oportunidades para todos los recién nacidos y sus familias.
Seguimos avanzando gracias a la participación de todos y todas
Seguiremos participando en carreras solidarias, eventos deportivos e iniciativas sociales donde podamos seguir dando voz a las enfermedades metabólicas y a las necesidades de nuestras familias. Este tipo de acciones nos ayudan a crear conciencia y acercar información a la sociedad.
Si conoces algún evento solidario, carrera o actividad en la que creas que BOAG podría participar, o si te gustaría colaborar con nosotras de alguna manera, estaremos encantadas de escucharte.
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