BOAG participa en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa
El pasado sábado 18 de abril, participamos en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa, un encuentro organizado para acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades minoritarias y el trabajo que realizan las asociaciones de pacientes y familias.
Durante la jornada, desde BOAG pudimos compartir un pequeño espacio informativo en el que dimos visibilidad a las enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos, resolviendo dudas, dando a conocer nuestra labor y acercando la realidad de muchas familias a las personas que se acercaron a visitarnos.
“Dar visibilidad también es cuidar”
Uno de los aspectos más especiales del encuentro fue poder conversar con familias, profesionales y personas interesadas en conocer más sobre estas enfermedades minoritarias. Cada conversación, cada muestra de apoyo y cada gesto de interés nos ayuda a seguir trabajando para que las familias se sientan más acompañadas y para que estas patologías sean cada vez más visibles.
Queremos agradecer especialmente a todas las personas que se acercaron a nuestra carpa y compartieron este día con nosotros. Vuestra cercanía y apoyo son fundamentales para seguir dando voz a las personas afectadas y a sus familias.
Apoyo al cribado neonatal universal
Además de participar en la feria, BOAG también colaboró en la recogida de firmas por un cribado neonatal universal, una iniciativa promovida por Más Visibles y que apoyamos firmemente.
Desde nuestra asociación creemos que el acceso equitativo al cribado neonatal puede marcar una gran diferencia en la vida de muchos niños y niñas, permitiendo diagnósticos más tempranos y un mejor manejo de enfermedades metabólicas como las deficiencias de la β-Oxidación.
Encuentros como la Feria de Entidades de Salud de Terrassa nos recuerdan la importancia de seguir creando comunidad, compartiendo información y trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras.
Comparte este post en redes sociales: