Recursos para familias
Las familias que conviven con trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos pueden enfrentarse a diferentes necesidades médicas, educativas y sociales. En esta sección reunimos información útil, materiales y recursos que pueden ayudar en el día a día.
Trámites y ayudas
Las personas afectadas por enfermedades metabólicas raras y sus familias pueden acceder a diferentes ayudas y recursos sociales.
En esta sección ofrecemos una explicación general de los principales trámites y ponemos a disposición guías prácticas elaboradas por la asociación para facilitar su gestión.
Reconocimiento del grado de discapacidad
El reconocimiento del grado de discapacidad permite acceder a diferentes apoyos sociales, educativos y económicos. Este procedimiento se tramita a través de los servicios sociales de cada comunidad autónoma.
Guías descargables de la asociación:
Prestación CUME
La prestación CUME (Cuidado de Menores con Enfermedad Grave) es una ayuda destinada a familias que deben reducir su jornada laboral para cuidar a un menor con enfermedad grave.
Guía descargable:
Grado de dependencia
El reconocimiento del grado de dependencia permite acceder a apoyos sociales y servicios específicos para personas que requieren asistencia en su vida diaria.
Guía descargable:
Centros de referencia (CSUR)
Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son hospitales especializados en el diagnóstico y tratamiento de determinadas enfermedades raras.
Listado descargable:
Nutrición y alimentación
La alimentación desempeña un papel fundamental en el manejo de los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
En esta sección compartimos artículos informativos y recomendaciones generales relacionadas con la nutrición y el manejo dietético.
Recetario adaptado
En esta sección recopilamos recetas adaptadas que pueden ayudar a las familias a planificar la alimentación diaria teniendo en cuenta las necesidades específicas de las personas con trastornos de la beta-oxidación.
Recursos online y enlaces útiles
Orphanet
Portal europeo de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Protocolos de emergencia
Herramienta impulsada por MetabERN para generar cartas de emergencia personalizadas en trastornos de la beta-oxidación y glucogenosis, facilitando una atención rápida y adecuada ante urgencias médicas en toda Europa.
Asociaciones relacionadas
Documentos y guías de BOAG
Recopilación de guías, documentos informativos, materiales educativos y recursos elaborados por BOAG