Hazte Socio

BOAG participa en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa

La Asociación BOAG ha participado en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa los días 3 y 4 de Octubre de 2025, un encuentro que reunió a familias, asociaciones y profesionales para compartir experiencias, impulsar la sensibilización y visibilizar la realidad de las enfermedades raras.

Un encuentro para dar visibilidad a las enfermedades raras

Las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa, celebradas en el Vapor de Prodis, se convirtieron en un espacio de unión entre familias, entidades y profesionales comprometidos con mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Durante el evento se llevaron a cabo conferencias, mesas redondas y actividades familiares centradas en la investigación, el diagnóstico temprano y la atención integral.

La participación institucional también tuvo un papel importante, destacando el apoyo del Ayuntamiento de Terrassa y de la concejala Laura Rivas i Moreno, quien mostró su cercanía con las asociaciones y familias presentes. Este tipo de iniciativas ayudan a seguir construyendo una sociedad más informada, inclusiva y sensible con la realidad de las enfermedades raras.

La participación de BOAG y el apoyo a las familias

Para la Asociación BOAG, participar en estas jornadas ha sido una oportunidad para compartir nuestro trabajo de apoyo a las familias afectadas por trastornos de la β-oxidación de ácidos grasos y seguir creando vínculos con otras asociaciones y profesionales sanitarios. Durante los dos días pudimos resolver dudas, entregar material informativo y dar mayor visibilidad a la importancia del acompañamiento familiar y la investigación.

Además de las ponencias y proyectos científicos presentados, las jornadas también ofrecieron espacios de convivencia con talleres familiares, actividades infantiles y encuentros entre asociaciones. Estos momentos permiten que muchas familias se sientan comprendidas, acompañadas y conectadas con otras personas que viven situaciones similares.

Desde BOAG seguimos trabajando para impulsar la sensibilización y apoyar a todas las familias que conviven con enfermedades raras.

Comparte este post en redes sociales: