Qué hacemos
Acompañamos a las familias y personas afectadas por la deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos en cada etapa de su camino. Ofrecemos apoyo especializado, información rigurosa y espacios de encuentro donde compartir experiencias.
Nuestro compromiso es estar a vuestro lado, proporcionando recursos, orientación y una red de apoyo que entiende vuestras necesidades.
El apoyo de la Asociación
El trabajo diario se orienta a evitar que personas afectadas y entornos familiares afronten el diagnóstico en soledad. Creamos puentes entre profesionales, centros educativos y familias, construyendo una red sólida de apoyo que mejora la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta condición metabólica.
Formación y
sensibilización
Organizamos talleres, jornadas y acciones formativas dirigidas a familias, centros educativos y profesionales sanitarios. Nuestro objetivo es mejorar el conocimiento y garantizar una atención adecuada en todos los ámbitos.
Apoyo educativo
- Asesoramiento a centros.
- Orientación a familias y afectados.
- Inclusión real.
La educación inclusiva es un derecho fundamental.
Atención terapéutica
Ofrecemos orientación y facilitamos el acceso a terapias complementarias que favorecen el bienestar, el desarrollo y la calidad de vida de las personas afectadas y familiares.
Acompañamiento emocional y
psicosocial
- Apoyo psicológico especializado: ayudando a gestionar el impacto emocional del diagnóstico y la convivencia diaria con la enfermedad.
- Orientación social: tramitación de ayudas y trámites administrativos.
Comunidad y grupos de apoyo
- Grupos de apoyo guiados por profesional específico.
- Comunidad de familias y afectados con apoyo mutuo.
Creamos espacios seguros para compartir experiencias, dudas y aprendizajes. Estos grupos son fundamentales para romper el aislamiento que a menudo acompaña a las enfermedades raras.
Proyectos de la
asociación
Desarrollamos proyectos innovadores destinados a mejorar la atención sanitaria, visibilizar la deficiencia en la beta-oxidación de los ácidos grasos y defender los derechos de las personas afectadas por enfermedades metabólicas.
- Campañas de visibilidad.
- Colaboración en investigación.
- Incidencia política
Actualidad:
Actividades y noticias
Noticias, actividades y eventos de la asociación para informar, sensibilizar y acompañar a las familias y afectados con enfermedades metabólicas.
Estamos aquí para acompañarte
Cada día trabajamos para que el apoyo sea una realidad accesible, cercana y efectiva.
Sea cual sea tu necesidad —información, orientación, apoyo emocional o simplemente alguien que te escuche— estamos aquí para ti. Conoce todos los recursos disponibles y da el primer paso para formar parte de nuestra comunidad.
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