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SUMMARY:Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para mujeres en periodo perinatal
DESCRIPTION:La Federación Española de Enfermedades Raras pone en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés\, de entre 0 y 2 años\, tienen una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Desde BOAG queremos informar a nuestras familias de que también pueden participar en esta iniciativa\, pensada para ofrecer apoyo emocional\, compartir experiencias y crear una red de acompañamiento entre madres que viven situaciones similares. El grupo comenzará el 23 de septiembre de 2026\, se desarrollará en 6 sesiones mensuales online y las inscripciones estarán abiertas hasta el 2 de agosto de 2026.
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SUMMARY:II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
DESCRIPTION:No estás sola: visibilizando los sesgos de género en las enfermedades minoritarias\nEl próximo 24 de octubre se celebrará en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras\, Minoritarias\, Ultra-raras y Sin Diagnóstico\, organizada por La Teva Veu\, La Teva Salut. \nLa jornada estará centrada en la visibilización de los sesgos de género en las enfermedades minoritarias\, abordando su impacto en aspectos como el diagnóstico\, la atención sanitaria y el recorrido de las personas afectadas. \nDesde BOAG participará Eva\, miembro de la Junta Directiva\, como moderadora de la mesa «Sesgos de género en las enfermedades minoritarias». \nUn encuentro de interés para personas con enfermedades minoritarias\, familias\, profesionales sanitarios\, asociaciones y todas aquellas personas interesadas en mejorar la visibilidad y la atención de las enfermedades raras y minoritarias. \nLa participación es gratuita\, tanto en modalidad presencial como online\, aunque el aforo presencial es limitado.
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