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SUMMARY:Curso gratuito sobre gestión del estrés para familiares de personas con enfermedades raras
DESCRIPTION:El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)\, del Imserso\, organiza del 15 de septiembre al 15 de octubre de 2026 el curso online “Autocuidados y Calidad de Vida: Gestión del estrés”\, dirigido a familiares de personas con enfermedades raras. \nEl curso será impartido por Cristina Pérez Vélez\, psicóloga del CREER\, y tiene como objetivo ayudar a las familias a comprender qué es el estrés\, reconocer cómo puede afectarles y aprender estrategias para reducirlo y mejorar el bienestar y la calidad de vida. \nLa formación se realizará a través de la Plataforma de Teleformación del Imserso y es gratuita. \n\nCurso: del 15 de septiembre al 15 de octubre de 2026\nModalidad: online\nInscripción: gratuita\nInscripciones: del 27 de agosto al 3 de septiembre de 2026\n\nFORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
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SUMMARY:Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para mujeres en periodo perinatal
DESCRIPTION:La Federación Española de Enfermedades Raras pone en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés\, de entre 0 y 2 años\, tienen una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Desde BOAG queremos informar a nuestras familias de que también pueden participar en esta iniciativa\, pensada para ofrecer apoyo emocional\, compartir experiencias y crear una red de acompañamiento entre madres que viven situaciones similares. El grupo comenzará el 23 de septiembre de 2026\, se desarrollará en 6 sesiones mensuales online y las inscripciones estarán abiertas hasta el 2 de agosto de 2026.
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SUMMARY:Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026
DESCRIPTION:La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) organiza la Jornada Familias de Enfermedades Metabólicas Hereditarias 2026\, bajo el lema “Construyendo el futuro”\, un encuentro que reunirá en Madrid a familias\, pacientes\, profesionales y entidades vinculadas a las enfermedades metabólicas hereditarias. \nLa Asociación BOAG participará en esta jornada para presentar nuestra asociación y dar visibilidad a las enfermedades de la beta-oxidación de los ácidos grasos (FAOD)\, como LCHAD\, MCAD y VLCAD\, compartiendo la realidad y las necesidades de las familias. \nDurante el encuentro se tratarán temas de interés como salud mental\, ayudas y recursos\, actividad física\, experiencias de jóvenes metabólicos y necesidades no cubiertas\, además de ofrecer un espacio para compartir experiencias y crear redes de apoyo. \nAgradecemos a la FEEMH su invitación y la oportunidad de contar con un espacio para presentar BOAG y contribuir a dar visibilidad a las FAOD dentro de la comunidad de enfermedades metabólicas hereditarias. \n 
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SUMMARY:II Jornada de Enfermedades Minoritarias: sesgos de género y salud
DESCRIPTION:No estás sola: visibilizando los sesgos de género en las enfermedades minoritarias\nEl próximo 24 de octubre se celebrará en Terrassa la II Jornada de Enfermedades Raras\, Minoritarias\, Ultra-raras y Sin Diagnóstico\, organizada por La Teva Veu\, La Teva Salut. \nLa jornada estará centrada en la visibilización de los sesgos de género en las enfermedades minoritarias\, abordando su impacto en aspectos como el diagnóstico\, la atención sanitaria y el recorrido de las personas afectadas. \nDesde BOAG participará Eva\, miembro de la Junta Directiva\, como moderadora de la mesa «Sesgos de género en las enfermedades minoritarias». \nUn encuentro de interés para personas con enfermedades minoritarias\, familias\, profesionales sanitarios\, asociaciones y todas aquellas personas interesadas en mejorar la visibilidad y la atención de las enfermedades raras y minoritarias. \nLa participación es gratuita\, tanto en modalidad presencial como online\, aunque el aforo presencial es limitado.
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