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SUMMARY:INFORM 2026 – Encuentro internacional sobre FAOD
DESCRIPTION:INFORM 2026 es uno de los encuentros internacionales de referencia sobre los trastornos de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD) y las enfermedades de la β-oxidación de ácidos grasos. Celebrado en Helsinki los días 23 y 24 de agosto de 2026\, reúne a profesionales sanitarios\, investigadores\, pacientes\, familias y organizaciones para compartir los últimos avances en investigación\, diagnóstico\, nutrición y tratamiento de las FAOD\, incluyendo enfermedades como LCHAD y VLCAD. BOAG participa en representación de las familias con FAOD\, contribuyendo a visibilizar sus necesidades y acercando a nuestra comunidad los avances científicos y las novedades presentadas en este encuentro internacional.
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SUMMARY:Gala Benéfica a favor de BOAG
DESCRIPTION:El Restaurante Las Barandas organiza una Gala Benéfica a favor de la Asociación BOAG. Disfruta de una cena con maridaje de vinos y colabora con los proyectos de apoyo a las personas con deficiencias de la β-oxidación de ácidos grasos (FAOD). Las familias de BOAG deberán realizar la reserva directamente con la asociación antes del 10 de agosto para poder ubicarse en la zona reservada. \nInformación adicional\n\nMenú adaptado sin grasa para personas con FAOD (indicar al reservar).\nEvento abierto al público.\nReservas de las familias BOAG: info@asociacionboag.org.\nBOAG puede orientar sobre alojamiento y planes turísticos para quienes se desplacen desde otras localidades.
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SUMMARY:Curso gratuito sobre gestión del estrés para familiares de personas con enfermedades raras
DESCRIPTION:El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)\, del Imserso\, organiza del 15 de septiembre al 15 de octubre de 2026 el curso online “Autocuidados y Calidad de Vida: Gestión del estrés”\, dirigido a familiares de personas con enfermedades raras. \nEl curso será impartido por Cristina Pérez Vélez\, psicóloga del CREER\, y tiene como objetivo ayudar a las familias a comprender qué es el estrés\, reconocer cómo puede afectarles y aprender estrategias para reducirlo y mejorar el bienestar y la calidad de vida. \nLa formación se realizará a través de la Plataforma de Teleformación del Imserso y es gratuita. \n\nCurso: del 15 de septiembre al 15 de octubre de 2026\nModalidad: online\nInscripción: gratuita\nInscripciones: del 27 de agosto al 3 de septiembre de 2026\n\nFORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
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SUMMARY:Grupo de Ayuda Mutua de FEDER para mujeres en periodo perinatal
DESCRIPTION:La Federación Española de Enfermedades Raras pone en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a mujeres en periodo perinatal cuyos bebés\, de entre 0 y 2 años\, tienen una enfermedad rara o se encuentran en proceso diagnóstico. Desde BOAG queremos informar a nuestras familias de que también pueden participar en esta iniciativa\, pensada para ofrecer apoyo emocional\, compartir experiencias y crear una red de acompañamiento entre madres que viven situaciones similares. El grupo comenzará el 23 de septiembre de 2026\, se desarrollará en 6 sesiones mensuales online y las inscripciones estarán abiertas hasta el 2 de agosto de 2026.
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