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SUMMARY:Asamblea General de FEDER 2026
DESCRIPTION:El próximo 17 de junio de 2026\, nuestra asociación participará en la Asamblea General Ordinaria de Socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)\, que se celebrará en Madrid. \nDurante esta jornada tendrá lugar la ratificación definitiva de la incorporación de nuestra entidad a FEDER\, un paso muy importante para seguir avanzando en la visibilidad\, el apoyo y la representación de las familias con deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos. \nAdemás\, podremos comenzar a conocer más de cerca el funcionamiento del movimiento asociativo\, los recursos disponibles y compartir espacio con otras entidades de enfermedades raras de toda España.
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SUMMARY:Taller Online: Cuidar mientras cuidamos
DESCRIPTION:La Asociación Familias GA organiza el taller online “Cuidar mientras cuidamos”\, una sesión dirigida a familias y personas que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias. Impartido por la psicóloga Miriam Lara\, el encuentro abordará cuestiones relacionadas con el impacto emocional de la enfermedad\, la gestión de la incertidumbre\, la alimentación como parte del tratamiento\, los recursos personales y familiares\, y la importancia del apoyo mutuo. El taller pretende ofrecer un espacio de reflexión\, aprendizaje e intercambio de experiencias entre familias que comparten desafíos similares en su día a día. La actividad se celebrará el 17 de junio a las 18:00 h\, en modalidad online\, y la participación es gratuita\, previa inscripción. Para solicitar plaza y recibir el enlace de acceso\, es necesario contactar con la organización.
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SUMMARY:Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
DESCRIPTION:La salud mental es uno de los grandes desafíos a los que se enfrentan muchas personas que conviven con una enfermedad rara o que aún no cuentan con un diagnóstico. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad\, EURORDIS (la European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)) celebrará un webinar el próximo 18 de junio de 2026\, de 15:00 a 17:00 horas (hora peninsular española). \nDurante la sesión se presentarán los resultados del último Rare Barometer\, una iniciativa que recoge la experiencia y la opinión de personas con enfermedades raras y sus familias en toda Europa para identificar necesidades\, desafíos y prioridades. \nEn esta edición han participado más de 10.700 personas\, aportando una visión amplia sobre el impacto emocional y psicológico que puede tener convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico. \nAdemás de compartir los principales hallazgos del estudio\, el encuentro servirá para analizar cómo estos datos pueden contribuir al desarrollo de políticas públicas más eficaces y a la puesta en marcha de recursos de apoyo que favorezcan el bienestar emocional de pacientes y familias. \nDesde BOAG animamos a las personas afectadas\, familiares\, profesionales y entidades interesadas a participar en esta iniciativa y conocer de primera mano una realidad que afecta a miles de personas en toda Europa.
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SUMMARY:Día Internacional del Cribado Neonatal 2026: Unidos por el diagnóstico precoz
DESCRIPTION:La Asociación BOAG os invita a participar en la celebración del Día Internacional del Cribado Neonatal\, una jornada dedicada a la sensibilización\, la divulgación y la defensa del diagnóstico precoz. El 26 de junio en Madrid\, familias\, pacientes\, profesionales e instituciones se reunirán para impulsar mejoras en el cribado neonatal y dar visibilidad a las enfermedades genéticas y metabólicas.
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SUMMARY:Entrega de Firmas por la Ampliación del Cribado Neonatal en España
DESCRIPTION:Miles de firmas recogidas por familias\, pacientes\, asociaciones y profesionales serán entregadas en el Congreso de los Diputados para solicitar la ampliación y mejora del cribado neonatal en toda España. Un acto simbólico que representa el compromiso de la sociedad con el diagnóstico precoz y la equidad en el acceso a la salud. \n 
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SUMMARY:Encuentro Virtual Familia a Familia: Cuando comer se convierte en un reto: experiencias\, barreras y estrategias que nos ayudan (Parte II)
DESCRIPTION:Tras la gran acogida del encuentro anterior\, desde Asociación BOAG continuamos este espacio de conversación y apoyo entre familias con una segunda sesión dedicada a un tema que despertó mucho interés y participación. \nLa alimentación forma parte del tratamiento diario de muchas enfermedades metabólicas\, pero también está acompañada de emociones\, preocupaciones\, situaciones sociales\, rutinas familiares y desafíos que a menudo pasan desapercibidos. \nEn este encuentro hablaremos de todo aquello que rodea a la alimentación en el día a día: las barreras que encontramos\, cómo las vivimos las familias y qué estrategias nos ayudan a afrontarlas. \nSerá un espacio cercano y participativo donde compartir experiencias\, escuchar a otras familias y encontrar apoyo mutuo en un entorno seguro y libre de juicios. \nLa sesión estará moderada por una psicóloga clínica\, que facilitará el diálogo y aportará herramientas para abordar los aspectos emocionales que pueden surgir alrededor de la alimentación y los cuidados diarios. \n¿Cómo puedo participar?\nPuedes participar activamente compartiendo tu experiencia o simplemente asistir para escuchar. Todas las formas de participación son bienvenidas. \nInscripción gratuita\nLas plazas son gratuitas\, pero es necesario completar el formulario de inscripción para recibir la información de acceso. \n👉 FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN 
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